18 juli 2017  I  Bekijk de online versie

nieuwsflits

Invloed van BVN op wetenschappelijk onderzoek

Borstkankervereniging Nederland (BVN) wil graag een bijdrage leveren aan wetenschappelijk onderzoek. Dit doen we, naast het ontwikkelen van beleid vanuit patiëntenperspectief, ook op drie andere manieren die we onder je aandacht willen brengen:
  1. Adviseren vanuit patiëntenperspectief
  2. Inzicht geven in de onderwerpen die patiënten belangrijk vinden waar meer onderzoek over zou moeten plaatsvinden
  3. Inzicht geven in alle lopende trials die voor borstkankerpatiënten belangrijk zijn

Adviseren vanuit patiëntenperspectief

Leden van de Patiënten Advies Groep (PAG, samenwerking tussen BVN en de Borstkanker Onderzoeks Groep (Boog)) geven vanuit patiëntenperspectief advies bij wetenschappelijk onderzoek, vanaf de start en ideeënfase tot de implementatie. 

Onderzoekers dienen bij de subsidieaanvraag voor hun onderzoek, patiëntenadvies mee te sturen. Het verzoek om patiëntenadvies dienen ze bij BVN in. De PAG beoordeelt de aanvraag aan de hand van een aantal opgestelde criteria en geeft vervolgens feedback.

Een van die criteria is bijvoorbeeld: "is het doel van dit onderzoek voldoende gericht op het verbeteren van de kwaliteit van leven van de borstkankerpatiënt". 
lees meer over patiëntenadvies

Inzicht geven in onderwerpen die voor patiënten belangrijk zijn

Wij willen als BVN zicht krijgen en geven op onderwerpen waaraan patiënten behoefte hebben. De expertgroep wetenschappelijk onderzoek heeft vragen opgesteld die we uitvroegen onder onze achterban via B-force. Zie voor de resultaten onderstaande afbeelding. We wijzen onderzoekers op deze resultaten als waardevolle suggesties voor de onderzoeksagenda. We gaan ook in gesprek met de fondsen (KWF Kankerbestrijding, Pink Ribbon en ZonMw). We stimuleren hen zogenoemde onderzoekscalls (oproepen voor subsidieaanvragen voor wetenschappelijk onderzoek) op de agenda te zetten, gebaseerd op de B-force resultaten. 

Nieuw op borstkanker.nl: overzicht wetenschappelijk onderzoek (trials)

BVN vindt dat de toegang tot wetenschappelijk onderzoek verbeterd moet worden. Om te beginnen bij het inzichtelijk maken van alle lopende studies voor patiënten. Samen met het Integraal Kankercentrum Nederland (IKNL) en de Boog, ontwikkelde de BVN expertgroep wetenschappelijk onderzoek een online overzicht van actuele wetenschappelijke onderzoeken.  

Neem gerust een kijkje en laat ons weten wat je ervan vindt en of je wellicht iets mist via  [email protected].
ga naar overzicht onderzoeken

Gratis naar symposium

7 oktober 2017 vindt voor de derde keer het Borstkankersymposium plaats, georganiseerd door Stichting Jij speelt de Hoofdrol, locatie kasteel de Vanenburg in Putten. Dit jaar met als thema “Tijd om te kiezen. Welke keuzes zijn er?”; waarom is bewust kiezen als je te maken krijgt met borstkanker zo belangrijk? En soms ook zo lastig? Je hoeft het niet alleen te doen! Wat kan helpen en welke ondersteuning is er?
word nu lid van BVN en ga gratis!

Palbociclib vergoed!

Vrijdag 14 juli kregen we bericht dat palbociclib (Ibrance®), na een constructief overleg met de fabrikant vergoed gaat worden. Palbociclib is gericht op patiënten met uitgezaaide borstkanker, welke hormoonreceptor positief en HER2 negatief is.

Het middel is bewezen effectief, maar nader onderzoek naar gepast gebruik is noodzakelijk. Dat gaat in de SONIA trial onderzocht worden.
lees meer

Wetenschappelijk onderzoek

Wetenschappelijk onderzoek 
draagt bij aan de vooruitgang van de kennis op het gebied van (borstkanker)zorg. Het gaat om het testen van bestaande of nieuwe middelen, technieken, methoden of behandelingen zoals medicijnen, operatietechnieken of bestralingsmethode. Soms kun je meedoen aan een wetenschappelijk onderzoek. Je arts geeft meestal aan of je in aanmerking komt voor een onderzoek, waarna je zelf kunt beslissen of je wilt deelnemen.
lees meer

B-force, online raadplegen van de achterban

B-force is het online panel van BVN met op dit moment ruim 2.300 (ex-) borstkankerpatiënten. 

Regelmatig raadplegen wij onze achterban door enkele korte vragen te stellen over borstkanker(zorg) en hun voorkeuren en ervaringen. We hebben in kaart gebracht welke belangrijke vragen omtrent borstkanker en de zorg er leven onder onze achterban.
ga naar de B-force resultaten

Doe mee met B-force

Jouw ervaring is onze kracht! Doe ook mee met B-force en help ons samen de borstkankerzorg te verbeteren.

Save the date!

7 - 10 | borstkankersymposium
28 - 10 | congres uitgezaaide borstkanker
naar agenda

COLOFON:


BVN zet zich met passie en kennis in voor optimale kwaliteit van zorg voor alle mensen met (ooit) borstkanker en erfelijk belasten en bevordert een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. 

Redactie en realisatie van deze Nieuwsflits door:


Marga Schrieks
Karen Jansen

 
Met dank aan onze partners:

 
 
 

Borstkankervereniging Nederland | Postbus 8065 | 3503 RB Utrecht | (030) 291 72 22







This email was sent to [email protected]
why did I get this?    unsubscribe from this list    update subscription preferences
Borstkankervereniging Nederland · Churchillaan 11 · Postbus 8065 · Utrecht, Utrecht 3503RB · Netherlands