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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 31 Janvier 2024 |
Labellisation des centres experts maladies rares 2023-2027
LireRDK reçoit un prix de l'innovation en e-santé de l'ANS, et lance sa V3
LireECRD 2024 : les soumissions de résumés d’affiches sont ouvertes ! (échéance au 23 février)
LireRapport d'activité 2022, version française
LireAFM-Téléthon : Rétrospective 2023 en images
LireFondation Maladies Rares : Colloques scientifiques régionaux, Nancy & Dijon
LireFondation Maladies Rares : Colloque Scientifique Annuel 2024
LireFondation Maladies Rares : AAP GenOmics 2024
LireFondation Maladies Rares : AAP Douleur
LireFondation Maladies Rares : AAP Alnylam
LireFondation Maladies Rares : Lauréats AAP « Preuves de Concept Thérapeutiques Innovantes » 2023
LireMaladies Rares Info Services : Quatre nouvelles e-communautés, parmi les 495 Forums maladies rares
LireFAVA-Multi : Journée annuelle de la filière
LireFIMARAD : Journée nationale de la filière
LireFIMARAD : Dates RCP 2024
LireFIMATHO : Journée annuelle de la filière
LireFIMATHO : Journée des associations
LireFIMATHO : ETP Troubles alimentaires pédiatriques
LireG2M : Journée valorisation de la recherche
LireG2M : Journée Clinique/biologie & Dépistage
LireG2M : AG de la filière
LireMaRIH : Calendrier 2024 de la filière
LireMaRIH : PNDS, série de podcasts en format vidéo
LireMaRIH : Webinaire « Situations Graves & Maladies Rares »
LireMaRIH : Congrès SNFMI 2023, interviews enregistrées
LireMaRIH : Congrès ASH 2023, interviews enregistrées
LireMCGRE : Médecine de ville & E-learning ‘Maladies Globule rouge’
LireOSCAR : Journée Recherche de la filière
LireOSCAR : AAP & AAC ‘Prix 2024’
LireRespiFIL : (e-)Formation ETP, professionnels ou non
LireRespiFIL : Assistantes sociales à votre écoute
LireRESPIFIL : RDV des associations affiliées
LireTETECOU : Vidéos de la journée nationale 2023 de la filière
LireBretagne (Rares Breizh) : Journée ‘Collaboration patients / chercheurs’
LireLille (PLEMaRa) : Webinaire ‘ETP dans les maladies rares’
LireParis Nord : Webinaire JIMR (Journée internationale des maladies rares)
LireHandicaps Rares : Bilan 2022 du Dispositif Intégré
LireCNRHR Robert Laplane : Rapport ‘UE & Formation professionnels et aidants’, surdité & langage
LireMédico-social : Formulaire complémentaire MDPH/MDA
LireRetour sur les 7èmes rencontres maladies rares 2023
LireCapacitation & Autonomie en santé : Rapport de fin d’expérimentation
LireRéseaux européens de référence : Brochure de présentation
LireConclusions de la conférence sur les maladies rares et les réseaux européens de référence
LireEURORDIS lance un groupe d’action sur la politique sociale
LireVers une couverture sanitaire universelle pour les maladies rares en Europe
LireLa journée des maladies rares 2024 : Faites-vous entendre !
LireNouvelle publication de l’IRDiRC : Progrès et opportunités dans le repositionnement des médicaments
LireChili : Résultats préliminaires du programme DECIPHERD pour les maladies non diagnostiquées
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
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