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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 28 Octobre 2024 |
Projet CASPERA : Rapport sur les impacts de la rareté sur la vie professionnelle des parents
LireZoom sur : Rare Disorders New Zealand
LireDeux nouveaux cahier Orphanet sur la prévalence
LireOrphanet Urgences : Publication de nouvelles fiches
Lirel'AFM-Téléthon appelle à un meilleur soutien pour les aides à domicile
LireLe Téléthon 2024 approche !
LireMaladies Rares Info Services : Seize nouvelles e-communautés parmi les Forums maladies rares
LireBRAIN-TEAM : Découvrez le projet Brain Mouv'
LireDéfiScience : Bilan de la journée de travail nationale ETP 20024
LireFAI2R : Nouvelles vidéos sur la vaccination contre la zona
LireFAI2R : Lancement d'une nouvelle série de ressources
LireFILFOIE : Comprendre le parcours patient de la thrombose de la veine porte en vidéo
LireFILSLAN : Rapport d'activités 2023
LireMaRIH : Retour sur la journée thématique dermatologie et maladies rares immuno-hématologiques
LireMCGRE : Bilan de la journée nationale de la filière
LireNeuroSphinx : Replay de la journée nationale de la filière
LireORKiD : Nouvelle série de podcasts sur le PNDS et la cystinose
LireRespiFIL : Nouvelles vidéos « J’agis sur mon souffle »
LirePEMR de Normandie : Découvrir la plateforme en vidéo et en ligne
LirePEMR Paris-Nord : Bilan d'activité Plan France Médecine Génomique 2023
LirePEMR Paris-Nord : Vidéos pour mieux comprendre les téloméropathies
LireGNCHR : Lancement du podcast « La voix de la CAA »
LireGNCHR : Publication des actes des journées nationales handicaps rares 2023
LireLa HAS recommande l'extension du dépistage néonatal à l'amyotrophie spinale
LireConsultation publique sur la stratégie nationale pour l'utilisation secondaire des données de santé
LireHDH & France Assos Santé : Création d'un guichet des requêtes à la demande pour les associations
LireMon Parcours Handicap : Découvrir la rubrique « Sport »
LireDeCODe: A new European project to support paediatric and orphan medical devices
LirePostuler pour rejoindre le conseil consultatif multipartite d'ERDERA
LireNouveaux principes directeurs de l'EMA et HMA sur l'utilisation des LLM
LireConsultation publique sur la mise en œuvre de consultations scientifiques conjointes dans le cadre du règlement sur
LireNouveau portail CTIS maintenant en ligne
LireComprendre le paysage du financement des maladies rares : Conclusions du groupe de travail Chrysalis de l'IRDiRC
LireNouveau partenariat entre RDI et le réseau P4H : Vers une meilleure protection sociale pour les personnes atteintes
LireEMA : Six nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline de juillet à septembre 2024
LireEMA : Trente-quatre nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP de juillet à septembre 2024
LireFDA : Quinze nouvelles autorisations de mise sur le marché accordées de juillet à septembre 2024
LireFDA : Cent-trente-huit nouvelles désignations orphelines accordées de juillet à septembre 2024
LireComprendre les obstacles au dépistage néonatal génomique en Europe : Une étude de consensus Delphi
LireFacteurs communs affectant la qualité de vie liée à la santé dans les maladies rares
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédactrice : Madeline Cuillerier
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Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
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