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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 19 Décembre 2024 |
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Bilan préliminaire du Téléthon 2024
LireLe CESE demande un plan d'action européen sur les maladies rares
LirePublication des résumés de la Conférence européenne sur les maladies rares 2024
LireLe prix UNIGE 2024 de l'innovation pédagogique décerné au cours « Création des fiches Orphanet »
LireOrphanet Urgences : Deux nouvelles fiches publiées
LireOrphanet (INSERM) et SNOMED International renouvellent leur accord de collaboration
LirePublication du rapport d'activité 2023
LireAFM : Un nouveau guide sur l'alimentation dans les maladies neuromusculaires
LireMaladies Rares Info Services dévoile son nouveau logo et site internet
LireBRAIN-TEAM : Comment faire face au diagnostic d'un proche ?
LireCardiogen : Nouvelle série de webinaires sur les PNDS
LireFAI2R : Nouveaux épisodes de podcast
LireG2M : Publication de la base de données « Traitements G2M »
LireTETECOU : Appel à contributions pour la journée « Recherche et innovation »
LireTETECOU : Replay de la 9ème journée nationale de la filière
LireERHR AuRA : Vers de nouvelles priorités pour 2030
LireDeux nouveaux PNDS publiés sur le site de la HAS
LireBNDMR : Vers une meilleure interopérabilité entre BaMaRa et les ERNs
LireRésultats de la première évaluation des réseaux européens de référence
LireOuverture du premier appel transnational conjoint ERDERA
LireSoumettez votre candidature pour le prix photo EURORDIS 2025 !
LireLa journée internationale des maladies rares 2025 approche !
LireLa feuille de route de l'IRDiRC pour le développement de thérapies personnalisées
LireEMA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché avec une désignation orpheline en octobre et novembre 2024
LireEMA : Nouvelles désignations orphelines accordées par le COMP en octobre et novembre 2024
LireFDA : Nouvelles autorisations de mise sur le marché accordées en octobre et novembre 2024
LireFDA : Nouvelles désignations orphelines accordées en octobre et novembre 2024
LireÉvaluation des interventions informationnelles destinées aux survivants de cancers rares
LireÉpidémiologie des maladies rares au Brésil : Résultats de l'étude RARAS
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Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
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Comité éditorial : Julie Bruyere-Zrelli, Léa Doré, Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pascale Milani, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Perrine Renard.
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