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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 18 Septembre 2024 |
Une résolution de l'AMS sur les maladies rares en 2025 pour atteindre l'équité en santé pour tous
LireIntroduction de la description opérationnelle des maladies rares
LirePréparez-vous au Téléthon 2024 et rencontrez les familles ambassadrices !
LireNouvelle Clé du Diagnostic pour l'angioedème isolé
LireFAI2R : Replay du webinaire sur l'alimentation et le microbiote
LireFILFOIE : Bulletin de recherche n°10 en ligne
LireFILSLAN : Retour sur les Journées Nationales Annuelles 2024 en vidéo
LireFIMATHO : Bilan du DigHacktion 2024
LireMaRIH : Découvrez les centres de référence en vidéo
LireMcGRE : Un nouveau groupe de travail sur le parcours de soins aux urgences
LireOSCAR : Bilan de la journée de la recherche 2024
LireSENSGENE : Résultats de l'enquête de satisfaction sur les staffs mensuels
Lire6 nouveaux PNDS publiés sur la site de la HAS
LireLe dépistage néonatal de la drépanocytose se généralise en France
LireLa HAS se lance dans la réforme du RIHN
LirePFMG2025 : Comment réaliser un examen pangénomique chez un patient décédé
LireConvention unique : Un nouveau modèle fixé par le Ministère de la Santé
LireBNDMR & Health Data Hub : Premiers résultats du projet DROMOS
LireHDH : Mis à jour du dictionnaire interactif du SNDS
LireERDERA : Partenariat pour une nouvelle ère de la recherche sur les maladies rares
LireJARDIN : Lancement du nouveau site web du projet
LireEMA : Nouveau projet pilote pour soutenir les dispositifs médicaux orphelins
LireComité de l'EMA pour les thérapies avancées & Conseil d'administration : Appels à manifestation d'intérêt
LireEURORDIS : Influence passée et actuelle sur le paysage européen des maladies rares
LireBUR-EB : Un nouveau projet pour estimer le fardeau socioéconomique de l'épidermolyse bulleuse
LireLa Nouvelle-Zélande lance sa première stratégie nationale sur les maladies rares
LireAustralie : Résultats du premier programme national sur les maladies non diagnostiquées chez l'adulte
LireComprendre l'éthique du dépistage néonatal génomique à l'ère du séquençage de prochaine génération
LirePrécision des grands modèles de langage à source ouverte et fermée pour le diagnostic différentiel des maladies
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
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