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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 18 Mars 2024 |
Vers un 4ème Plan National Maladies Rares (PNMR 4)
LireEnquête de satisfaction OrphaNews France
LireAFM-Téléthon : Repères Savoir & Comprendre sur la douleur et maladies neuromusculaires
LireAFM-Téléthon : Semaine du muscle
LireMaladies Rares Info Services : Quatre nouvelles e-communautés, parmi les 525 Forums maladies rares
LireFAI2R : Vidéo ‘Associations’
LireFAVA-Multi : Lymphœdème & E-groupe de parole
LireFAVA-Multi : Syndrome d'Ehlers-Danlos vasculaire, session d'ETP
LireFilFOIE : RéFiT, l’Annuaire des médecins ‘Référents adultes’
LireFilFOIE : Vidéos des journées annuelles
LireFilnemus & G2M : (e-)Journée de réflexions éthiques interfilières
LireFILSLAN : SLA / MNM, Journées de la Recherche
LireFILSLAN : AAP de la filière
LireFILSLAN : DIU Maladies du neurone moteur
LireFIMATHO : (e-)Formation ‘Tube digestif haut’
LireG2M : Journées ‘Recherche industrielle’ & ‘Clinico-biologique / dépistage’
LireG2M & Filnemus : (e-)Journée de réflexions éthiques interfilière
LireMaRIH : Mast’o, une application pour le suivi médical
LireMCGRE : New Globinoscope
LireMCGRE : Bulletin ‘Recherche’
LireOSCAR : e-RDV de la Recherche
LireRespiFIL : Transition, résultats de l’enquête de la filière
LireNormandie : Journée annuelle de la PEMR
LirePays de la Loire (PRIOR) : Epilepsie, formation ‘Médico-social’
LireERHR Pays de la Loire : Epilepsie, formation ‘Médico-social’
LireERHR Nord-Est : Fiches techniques
LireCNRHR FAHRES : Epilepsie, ressources ‘Grand public’
LireCNRHR Robert Laplane : COP Ergothérapeutes / Psychomotriciennes / Psychologues
LireCNRHR Robert Laplane : Surdités et TND chez le nourisson
LireBilan PNMR 3 : Rapport des autorités évaluatrices
LireHealth Data Hub : Répertoire public des projets, les changements
LireHealth Data Hub: Bilan 2023 & Programme 2024
LireHAS & Maladies rares
LireDermatologie : Guide handicaps
LireEURORDIS lance la campagne #ActRare2024
LireSuède : Première stratégie nationale sur les maladies rares
LireRetour sur la Journée internationale des maladies rares 2024
LireNouveau site web « Mapping Rare » lancé par RDI
LireCanada & Prise en charge des maladies rares : Nouvelles mesures
LireOrphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
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Veille scientifique : Hélène Jagline
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