Tous ensemble pour la 37ème édition du Téléthon !
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La Newsletter d'OrphanetÉdition du 08 Décembre 2023 |  |
La Newsletter d'OrphanetÉdition du 08 Décembre 2023 | |
Tous ensemble pour la 37ème édition du Téléthon !
Alliance maladies rares : Marche des maladies rares
Formation des FSMR
AFM-Téléthon : I-Stem, coordinateur d’un consortium européen innovant
AFM-Téléthon : Création d’un entrepôt de données de santé
Fondation Maladies Rares : Lauréat ‘Drépanocytose’
Maladies Rares Info Services : A l’écoute durant le Téléthon
Maladies Rares Info Services : Dix nouvelles e-communautés, parmi les 491 Forums maladies rares
FSMR : Professionnels & Enquête sur le site "les CLES du diagnostic"
Cardiogen : Journée nationale de la filière, AAP & Prix ‘Jeune’ Meilleure communication 2024
Cardiogen : Vidéo ‘Accompagnement APA’ & Journée ‘Cœur’ (Marseille)
FAI2R : Bourses ‘Congrès’ de la filière
FAI2R : Vidéos de la filière (dont Covid-19)
Filnemus : Cartes ‘Urgences’
Filnemus : DIU Amyloses
Filnemus : AAP de la filière (dont Associations), et support « Appel à collaboration »
Filnemus : Atelier Euro-Méditerranée des pathologies neuromusculaires, formation inter DIU
Filnemus : Douleur Chroniques, 6ème épisode de la série
FILSLAN : Rapport d’activité 2002 de la filière
FIMATHO : AAP 2024 de la filière
FIRENDO : Colloque ‘Recherche’
MCGRE : Transfusion & Jeu de cartes éducatif
MCGRE : Supports de sensibilisation au don du sang
MCGRE : Lauréats des AAP ‘ETP’ et ‘Associations » 2023
MHEMO : Financement congrès 2024
NeuroSphinx : Retour ‘Journées des associations’ de la filière
NeuroSphinx : Livret ‘Handicaps invisibles’, n°6
RespiFIL : Retour sur la formation Transition
RespiFIL : Bulletin de recherche, spécial congrès de l'EuroRespSoc
Bretagne (Rares Breizh) : Journée « Personnes malades et Chercheurs »
Paris Nord : Nouveaux centres labellisés
Paris Nord : APA, appel aux dons
Paris Nord : Annonce de la lauréate de l'AAP des PH recherche
Pays de la Loire (PRIOR) : Podcast ‘Patients & Aidants’, saison 2, épisode 4 et 5
Pays de la Loire (PRIOR) : Vidéo ‘Habituation aux soins’
Pays de la Loire (PRIOR) : Vidéo PEPS (Prestations externalisées polyhandicap service), quesaco ?
Journée des maladies rares 2024 : L’attente commence !
Décret relatif aux diagnostics anténataux
BNDMR : Données en vie réelle & Accès précoce… une première pour BaMaRa
HAS : Appels à patients pour le groupe de travail ‘Détection de mutations par expansion de nucléotides’
HDH : Médecine de ville & Données, création d’un entrepôt de données
HDH : Avancées du comité stratégique des données de santé
Numérique en santé : Concertation publique en vue d’une nouvelle doctrine
Droits de santé : Observatoire 2022 de Santé Info Droits
PLFSS 2024 : Absence de l’APA, le secteur associatif et professionnel réagit
EURORDIS : un nouveau cadre pour soutenir les partenariats avec les patients au sein des ERN
Prix Black Pearl 2024 : les soumissions pour le concours photo sont ouvertes
Au-delà du million de génomes : nouvelle feuille de route et nouveau cadre pour les initiatives en matière de génomique
Programmes de lutte contre les maladies non diagnostiquées dans le monde
Orphanews, la lettre d'actualité d'Orphanet
Orphanews est soutenue par l'AFM grâce aux donateurs du Téléthon.
Rédactrice en chef : Ana Rath
Rédactrice associée: Charlotte Rodwell
Rédaction du contenu politique France : Henri Jautrou
Rédaction du contenu scientifique : Henri Jautrou
Traduction du contenu politique international : Madeline Cuillerier
Veille médicaments orphelins : Julie Bruyere-Zrelli
Veille scientifique : Hélène Jagline
Veille politique internationale : Madeline Cuillerier
Veille politique française : Henri Jautrou
Comité éditorial : Valérie Foulon, Paul Gimenes, Emmanuelle Guiraud, Anne-Sophie Lapointe, François Leterrier, Pauline Nauroy, Anne Paoletti, Ana Rath, Charlotte Rodwell, Daniel Scherman, Agnès Le Dréau, Madeline Cuillerier.
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