30 mei 2024

NIEUWSBRIEF

Onderzoeksresultaat

Voeding bij CF-behandelingen
door de jaren heen

Het is bekend dat de juiste voeding een positief effect heeft op de longfunctie. Van oudsher was daarom het advies aan mensen met CF: eet veel vet en veel calorieën. Met de komst van CFTR-modulatoren is dat voor veel mensen niet meer het standaardadvies.

Hoe is de voeding bij CF-behandelingen de afgelopen jaren veranderd? En hoe ontwikkelt dit zich verder in de toekomst? Onze directeur Jacquelien Noordhoek publiceerde hier - samen met andere internationale experts - een artikel over.

Lees hier verder

Beoordeling 2-5 jaar
NCFS schrijft Minister

Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) wordt nog niet voor alle kinderen met CF vergoed. Eerder deze maand lieten we weten dat er voorlopig geen beoordeling komt voor kinderen van 2-5 jaar.

We - de NCFS - hebben vervolgens vragen gesteld waaruit bleek dat het proces wel al is gestart. Ook hebben we een brief gestuurd naar Minister Pia Dijkstra, waarin we ons standpunt nogmaals duidelijk maken.

Lees hier meer!

Webinar 24 juni
Medicijnen & onderzoek

Op maandagavond 24 juni praten we jou bij over medicijnupdates en onderzoeksresultaten. In het kort:

💊 CF-onderzoek in Nederland
💊 Ontwikkelingen wereldwijd
💊 Medicijnontwikkelingen van nu

Met als gastspreker: Hettie Janssens, kinderlongarts Erasmus MC Sophia. Zij is betrokken bij meerdere (internationale) medicijnstudies.

Meld je hier aan!

Actie in 't zonnetje

Marathon 4 Amber!

Een lange afstandsloper was ze niet, toch stond Marjan in april aan de start van de marathon van Enschede. Ze is moeder van Amber en Justin, Amber heeft CF. Marjan vertelt: “Hardlopen doe ik al acht jaar. Twee maanden voor de marathon kreeg ik een startbewijs van een vriendin en besloot ik hard te gaan trainen en ervoor te gaan.” En hoe ging het? “Het was zwaar, maar ik heb doorgezet en de finish gehaald!”

Daarnaast leverde de actie ook nog € 1.308,- op. Chapeau! 🎉🎉🎉

Naar de actiewebsite

🎥 Bekijk al onze
webinars terug!

Sinds kort kun je al onze webinars bekijken via onze website. Zo mis je nooit iets én kun je alles op je gemak nog eens terugkijken!

Ga naar de website

Copyright © 2024 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, All rights reserved.
You are receiving this email because you opted in via our website.

Our mailing address is:
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Dr. A. Schweitzerweg 3a Baarn, Ut 3744 MG Netherlands

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.

30 mei 2024

NIEUWSBRIEF

Onderzoeksresultaat

Voeding bij CF-behandelingen door de jaren heen

Beoordeling 2-5 jaarNCFS schrijft Minister