Kre du
Der er fuld fart frem i bestyrelsen for Sklerodermidforeningen. Engang imellem s meget at det desvrre gr ud over helbredet hos bestyrelsesmedlemmerne. Det er derfor en evig afvejning af, hvad vi gerne vil have gennemfrt af projekter, og hvad vi rent faktisk har ressourcer til. I skrivende stund er Gitte sygemeldt fuldtid fra bestyrelsesarbejdet, og flere andre i bestyrelsen skranter. Det betyder blandt andet at det seminar, som vi havde varslet i 2018 er blevet udsat indtil videre. Til gengld er vi i fuld gang med at arrangere vores 10 rs jubilumsfest til nste r. Og vi kan love dig, at det bliver godt! St allerede nu kryds ved weekenden 17. juni 2017. For nylig havde vi et mde med Danske Regioner, hvor vi fortalte om vores bekymring for behandling af vores medpatienter i en tid med nedskringer. Mere herom fr du i kommende nyhedsbrev.
I dette lille julebrev finder du Sss historie, nogetom en ny Sklerodermi-app, finde os p Facebook, lse om patientuddannelse, samt deltage i landsdkkende underskriftindsamling.
Vi drosler lidt ned i december og glder os til at fejre jul og holde ferie.
Gldelig jul til dig og dine,
Sklerodermiforeningen
Din patientsikkerhed - din underskrift
Sammen med 25 andre patientforeninger i Danmark sttter Sklerodermiforeningen op om denne underskriftindsamling. Vi ser med bekymring p tendensen at blive fejlbehandlet under hypotesen "funktionel lidelse.
Ls hele historien
Lr at tackle din Sklerodermi
Flere kommuner tilbyder kurset LR AT TACKLE kronisk sygdom. Kurset er til dig, der lever med en kronisk sygdom.
Ls hele historien
Sklerodermi app - klar til download
En amerikansk gruppe har udviklet en app egnet til sklerodermi. Fesca har bidraget hertil. Appen er p engelsk, men vi synes alligevel den er rigtig fin.
Ls hele historien
MIN historie - Ss Trier
Md Ss Trier p 29, som ngter at lade sig sl ud over at have et par sjldne sygdomme i bagagen. Hun har vaskulitsygdommen Wegeners Granumatose og er stadig i udredning for sklerodermi.
Ls hele historien
Nu er vi ogs p Facebook
Fra oktober 2016 er Sklerodermiforeningen nu ogs til stede p Facebook. Her deler vi aktualiteter fra nr og fjern.
Ls hele historien
DANMARKS PREMIERE
Vi er enormt stolte af at kunne prsentere denne scribble animation - tegnefilm - som Fesca reprsentanter fra Italien og Danmark i samarbejde med Boehringer Ingelheim har vret med til at producere.https://www.youtube.com/watch?v=F6802DHNuuA
