17 november 2022 NIEUWSBRIEF |
|
Poo, poo....
Poo, poo… poep. Nee, het is geen grap dat poep een topic is in deze nieuwsbrief. Ook al is het niemands favoriete onderwerp, poep staat nou eenmaal symbool voor buikklachten en daarmee het darm- en leveronderzoek van het UMCG. Dat jullie je buik vol hebben van deze klachten, blijkt wel uit de opbrengst van de online collecte: € 12.501. Dankzij alle collectanten en donateurs kunnen Frank Bodewes en zijn team het onderzoek aftrappen. Yes!
|
|
| | Tekort zweettest-
materialen opgelost Het geneesmiddel pilocarpine, de gel van de zweettest, heeft tegenwoordig het label ‘hoog risico’. Het middel is onveranderd en veilig, alleen de EU-regelgeving is gewijzigd. Met alle gevolgen van dien: pilocarpine kon een tijd niet in NL worden geïmporteerd. Een zeer onwenselijke situatie. De NCFS is naar VWS en de Europese Commissie gestapt om het belang van de zweettest te onderstrepen. En niet zonder resultaat: de farmaceut heeft een (tijdelijke) ontheffing gekregen. |
| | Wetenschappelijke
publicatie van onze hand Jouw artikel in een wetenschappelijk tijdschrift. Dat lukt niet veel mensen. Je zal het maar op je naam hebben staan. Onze Manager Onderzoek en Kwaliteit van Zorg, Domenique Zomer, is een van hen. Onlangs is haar artikel over non-tuberculeuze mycobacteriën gepubliceerd in het tijdschrift ‘Journal of Cystic Fibrosis’. De resultaten van haar onderzoek en de inzichten die daar uit voortkomen helpen de wetenschap een stukje verder. Benieuwd? Je leest het in ons nieuwsbericht. |
|
Basisschool Sint Agnes rent voor de NCFS
De NCFS is als goed doel bij de sponsorloop gekozen omdat Jur, hij heeft CF, op deze school zit. |
|
|
Samen met zijn moeder is hij de klassen langs geweest om te vertellen wat de ziekte inhoudt. De sponsorloop was geweldig, de kinderen mochten zelfs door de school rennen! Helga, directeur: “We vonden het heel knap van Jur dat hij zelf vertelde wat hij heeft en zijn heel trots op alle kinderen die het prachtige bedrag van € 2225,35 bij elkaar hebben gerend!”
|
|
| | CFRD: van bolussen tot hartkloppingen "Ik word badend in het zweet wakker met hartkloppingen in mijn keel. Ik ga mijn bed uit, terwijl mijn zicht wazig is en alles slap voelt. Een boterham met chocopasta en mama’s bramenjam is een snel werkend medicijn." De 27-jarige Iris moet niet alleen dagelijks dealen met CF maar ook met CFRD oftewel CF-gerelateerde diabetes. Hoe gaat Iris om met deze, zoals ze het zelf noemt, bonusprijs van CF? Je leest het in haar ervaringsverhaal. |
| | De CF-dag 2022:
een resumé “Ik heb een kwartier zitten huilen. Dit staat onze dochter ook te wachten. Het was heel confronterend, maar tegelijk hoopgevend.” Aldus Stijn, die samen met zijn partner Heaven aanwezig was op onze CF-dag. Het stel kijkt met een goed gevoel terug op 5 november. Was jij niet in Ermelo en heb je de livestream gemist? We hebben de highlights voor je samengevat. En ook de presentaties van een aantal artsen zijn beschikbaar, zodat jij weer helemaal up to date bent. |
|
|
|
|
