17 maart 2022 NCFS NIEUWSBRIEF |
|
CF-hulp voor Oekraïne In Oekraïne leven ongeveer 1.000 mensen die taaislijmziekte hebben. Voor hen is het leven met CF heel anders dan wanneer je in Nederland woont en CF hebt. De oorlog maakt dat alleen maar erger. Vanuit het Oost-Europese land is er bij CF Europe, waar onze directeur Jacquelien Noordhoek president van is, om hulp gevraagd. Gaat de situatie jou ook aan het hart en wil je helpen? Dat kan en zou heel erg fijn zijn. Op onze site lees je wat de mogelijkheden zijn.
|
|
 |
Binnen enkele weken advies Zorginstituut
Het Zorginstituut Nederland (ZiN) heeft de NCFS laten weten dat het binnen enkele weken een advies uitbrengt aan de minister van VWS over de vergoeding van elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voor mensen van 12 jaar en ouder met tenminste één F508del-mutatie. Richting dat advies wordt een stap overgeslagen, waardoor het advies er sneller dan verwacht zal zijn. Lees meer op onze site. |
 | Belastingaangifte doen: let op de dieetkosten Dit jaar zijn de dieetkosten een groot aandachtspunt bij de belastingaangifte. Indien je dieetkosten maakt, kun je dit jaar aanzienlijk minder van deze kosten opgeven. Ook kan de belastingdienst vragen om een dieetbevestiging, die je kunt krijgen van je arts of diëtist. Daar zitten wel voorwaarden aan. In onze belastingbrochure staat alles waar je aan moet denken overzichtelijk op een rij. |
|
11 juni: Neem deel aan speciaal symposium op Europees CF-congres!
Dit jaar vindt het Europese CF-congres plaats in Nederland en er is aansluitend een NCFS-symposium. |
|
|
En jij kan erbij zijn, als deelnemer of vrijwilliger! Het gehele evenement wordt gehouden van 8 t/m 11 juni in Ahoy Rotterdam. Op 11 juni organiseert de NCFS een nationaal symposium voor behandelaars en naasten van mensen met CF. Als deelnemer kun je dan meteen afscheid nemen van Vincent Gulmans, die met pensioen gaat. De inschrijflink voor het symposium volgt in onze nieuwsbrief van april. Vrijwilliger kun je zijn op het congres, zie daarvoor de website van de ECFS.
|
|
Move4AIR flow #2.0 bijna van start
Ben jij door het mooie weer van deze dagen veel naar buiten geweest en ben je van plan dat te blijven doen? Vanaf 21 maart kun je daarmee veel betekenen voor mensen met CF want Move4AIR is namelijk terug met flow #2.0! |
|
|
Er zijn veel challenges waar jij kosteloos én in je vrije tijd aan mee kunt doen. Een daarvan is de Taaie Toppers Challenge, waarbij iedereen die CF heeft de kans krijgt om een team om zich heen te verzamelen.om zo samen deze beweegchallenge aan te gaan. De inschrijving is geopend, ben jij erbij?
|
|
 | Hulp van de fiscus bij periodieke schenking Wist je dat je met een periodieke schenking meer mensen met CF kunt helpen zonder dat het je extra geld kost? Met wat hulp van de fiscus wordt dat mogelijk. Een periodieke schenking ga je aan voor vijf jaar, elk jaar doneer je hetzelfde bedrag. Een deel van jouw gift krijg je terug, want de periodieke schenking is aftrekbaar van de belasting. Klinkt goed toch? Check onze infographic mét rekenhulp om te zien hoe periodiek schenken er voor jouw situatie uitziet. |
 | Meer mensen met CF wereldwijd dan gedacht Verspreid over 94 landen leven ongeveer 162.400 mensen met taaislijmziekte. Dit aantal komt uit een uitgebreide analyse van Engelse onderzoekers, die daarvoor data gebruikten van 1991 tot nu. 162.400 mensen met CF wereldwijd is meer dan tot nu toe werd aangenomen. Veel mensen met CF werden gevonden in landen waar nog geen CFTR-modulatoren zijn. Overigens heeft maar 12% (19.500) toegang tot deze modulatoren. Meer weten? Zie het volledige onderzoeksresultaat. |
|
€16.382,- = opbrengst eindejaarscampagne
Weet je nog, het eiwitonderzoek van Ineke Braakman (Universiteit Utrecht)? In de laatste maanden van 2021 stond bij de NCFS dit onderzoek hoog op de agenda. |
|
|
| Met onze online collecte in het najaar van 2021 was voor het onderzoek al €12.054,- opgehaald, daar komt door de eindejaarscampagne nog eens €16.382,- bovenop! Een groot dankjewel aan iedereen die bijdroeg! In de loop van dit jaar volgt nog een actie om tot het benodigde bedrag van €50.000 te komen. Houd onze kanalen in de gaten voor updates. |
|
|
|
|
