17 juni 2021

NIEUWSBRIEF

Postduif naar Den Haag en Haarlem

Aanjagen. Dat is één van onze kernwaarden. Deze eigenschap onderstrepen we met de brieven die we, samen met artsen van onze Adviesraad Zorg, naar Den Haag en farmaceut Vertex hebben gestuurd. Het onderhandelingstraject over ivacaftor/tezacaftor/elexacaftor (Kaftrio) kan ons niet snel genoeg gaan. Om dit traject te versnellen stuurden we met liefde de postduif op pad. Benieuwd met welke woorden we de minister en Vertex onder druk zetten? Je leest het in onze brieven.

Een 'go' voor hét hardloopfeest

Heb jij het hardloopvirus al jaren onder de leden? Of heb je hardlopen recent ontdekt? Hét hardloopfeest van het jaar, oftewel de Dam tot Damloop, gaat dit jaar door. Nieuws waar je blij van wordt, nietwaar? We hebben vijftig startbewijzen te vergeven, vol is vol. Voor €150 aan sponsorgeld heb jij een startbewijs én een Run4AIR hardloopshirt te pakken. Sta jij op 19 september aan de start in het mooie Mokum?

Juni:
de digitale agenda

Mijn man heeft CF en we willen graag een kindje. Ons kind heeft CF en we willen graag een tweede. Spelen dit soort vragen bij jou thuis? Het webinar van klinisch geneticus Klaske Lichtenbelt ‘CF en erfelijkheid’ op 24 juni is dan een aanrader. Een paar dagen later komt de NCFS opnieuw digitaal naar je toe. Op 29 juni staat namelijk een bijeenkomst van onze contactouders in Twente/Achterhoek op de planning.

COVID-19: waar staan we momenteel

Blijheid. Dat gevoel overheerst nu de Gezondheidsraad adviseert om kinderen met CF tussen 12-17 jaar te vaccineren tegen COVID-19.

Een advies waar we als NCFS voor hebben geknokt. Het vaccinatieprogramma is op stoom, dat zien we terug in het aantal besmettingen. Dat onze tijdlijn stijgingen laat zien onder mensen met CF, is te verklaren door verlate cijfers van een van de CF-centra. Ben jij getroffen door het virus? Je wilt ongetwijfeld weten wat het effect van de infectie op jouw toekomstplaatje kan zijn. Binnenkort start een groot onderzoek om dit in kaart te brengen.

Meer info

Bezwaar maken: zinvol

Je krijgt minder of geen Persoonsgebonden budget (PGB) toegekend. Of er wordt zelfs geen intake voor je ingepland. Wat moet je eigenlijk doen als je het niet eens bent met een beslissing of met de gang van zaken? De praktijk leert dat bezwaar maken in veel gevallen helpt! En onze belangenbehartiger staat klaar om je - waar nodig - te helpen.

Jij. NCFS-teammember!

De vraag of je goed kunt luisteren, beantwoord jij volmondig met ‘ja’. Je bent een mensenmens. En in regelen blink je uit. Herken jij jezelf in deze omschrijving? Bekijk onze volledige vacature en solliciteer! Wie weet ben jij de gelukkige die binnenkort ‘coördinator lotgenotencontact bij de NCFS’ op je LinkedIn-profiel kan zetten.

Organiseer een statiegeldactie in jouw supermarkt

Ger Jenneskens, opa van een kleindochter met CF, doet een oproep! Hij is actief aan de slag gegaan om de NCFS te laten opnemen in de statiegeldplanning van supermarkten.

Dat is al gelukt bij veertig supermarkten, een geweldig resultaat! Ger: “Vraag het in je eigen supermarkt, eventueel met je persoonlijke verhaal over CF, dat is het sterkst. Ik help je graag op weg. Zo kunnen we dit door heel Nederland opzetten, wat een resultaat zal dát zijn!” Help je mee? Mail naar: [email protected]

Naar alle acties