Update CF en corona
Wereldwijd stijgt het aantal coronabesmettingen nog altijd. Daardoor gaat het ook het aantal mensen met CF dat besmet wordt met corona, omhoog. Wereldwijd zijn het er ongeveer 250, maar in Nederland staan we al maanden op 4 besmettingen in totaal. |
|
|
| Omdat het in Nederland tot begin juli de goede kant op ging met de besmettingen, zijn er versoepelingen doorgevoerd. Hierdoor kan jouw situatie veranderen als je CF hebt. Op 9 juli organiseerden we daarom een websessie met Harry Heijerman. Hij gaf uitleg bij de versoepelingen en beantwoordde veel vragen van de kijkers. Je kunt de websessie uiteraard terugkijken. |
|
Loterij levert ruim 18.000 euro op! 9 juli maakten we de prijswinnaars van onze online loterij bekend. Allemaal van harte gefeliciteerd! In totaal werd voor 18.250 euro aan loten gekocht. Echt een ongekend bedrag, heel veel dank daarvoor! |
|
|
Met het geld kan specifiek onderzoek naar CF, dat in het verleden al succesvol was met minidarmpjes, uitgevoerd worden. Het onderzoek richt zich op het verzamelen van neuscellen, die vervolgens in het lab opgekweekt worden tot minineusjes, waarop de werking van medicijnen kan worden getest.
|
|
Vernieuwd infopakket voor ouders van baby's met CF nu beschikbaar
Ouders die net na de geboorte van hun kind horen dat het kind CF heeft, moeten dit nieuws ongetwijfeld verwerken. |
|
|
| Om hen daarbij te helpen, hebben wij een infopakket samengesteld. Hierin worden op toegankelijke manier handvatten, tips en andere informatie gegeven voor de eerste fase na de geboorte. Omdat we het infopakket deze maand volledig vernieuwd hebben, weet je zeker dat alle informatie klopt en recent is. |
|
 |
Statiegeldactie: € 300
Nu er bijna geen acties kunnen worden georganiseerd, zijn er gelukkig nog wel andere manieren om geld in te zamelen voor mensen met CF. Een mooi voorbeeld is een statiegeldactie. In bijna elke supermarkt kun je vragen of je voor een bepaalde periode het goede doel mag zijn voor de statiegeldbonnen. Ook Diana ging naar haar supermarkt, en met succes: ze haalde 300 euro op! Diana: “In mijn omgeving zie ik wat het betekent om CF te hebben. Ik hoop hiermee een steentje bij te dragen aan verder onderzoek.” |
 |
Positive opinion EMA
Eind juni kwam de EMA (European Medicines Agency) met een positive opinion over de drievoudige combinatietherapie: ivacaftor, tezacaftor en elexacaftor (Kaftrio®). Op basis van dit advies besluit de Europese Commissie (EC) deze zomer nog over toelating tot de Europese markt van de drievoudige combinatietherapie die het ziekteverwekkende eiwitdefect (CFTR) aanpakt. Als de EC het goedkeurt, volgen daarna de beoordeling van het Zorginstituut en prijsonderhandelingen. Meer erover lees je in ons nieuwsbericht. |
|
Jaarverslag 2019 online
2019 was ons jubileumjaar, we bestonden toen 50 jaar. Wil je in vogelvlucht door onze resultaten heen scrollen? Klik dan op de button hieronder en zie wat 2019 ons en de mensen met CF bracht. |
|
|
We blijven ons inzetten voor een langer en beter leven met CF.
|
|
Onderzoeksresultaat
Berekenen hoeveel enzymen je per eetmoment nodig hebt, is niet altijd een makkelijke klus. Daarom wordt in het kader van een Europees project een app ontwikkeld, die tot nu toe positieve resultaten laat zien! |
|
|
| Artsen en diëtisten zien dat kinderen met CF die de app gebruiken, minder last hebben van maag- en darmklachten. Meer weten over de app en de resultaten van het project? Bekijk dan het nieuwsbericht op onze website. |
|
|
|
|
