17 februari 2022

NIEUWSBRIEF

Modulatoren: van leiding tot boiler

De oorzaak van CF in de cel aanpakken, dat is wat modulatoren doen. Zo wordt de werking van het CFTR-eiwit, dat door het hele lichaam een belangrijke rol speelt in o.a. de soepelheid van het slijm, verbeterd. Dat klinkt best ingewikkeld en dat is het ook. Om deze materie voor jou behapbaar te maken hebben we een metafoor in het leven geroepen: douchen. Onze allernieuwste infographic leert je aan de hand van leidingen, kranen en boilers hóe deze medicijnen hun werk doen.

Minidarmpjes geven kijkje in de toekomst

Tot nu toe was er geen goede test om de ernst van CF te meten. Onderzoekers hebben ontdekt dat minidarmpjes een goede inschatting van het ziekteverloop kunnen geven, zelfs beter dan de klinische zweettest. De grootte van de minidarmpjes blijken een betrouwbare maat: hoe kleiner de minidarmpjes in het lab blijven, des te groter de kans op gezondheidsklachten in de toekomst. Minidarmpjes vormen zo een belangrijk instrument om te beslissen of bepaalde behandelingen nodig zijn.

Meer mensen helpen voor hetzelfde bedrag

Wil je, zonder dat het je extra geld kost, meer mensen met CF helpen? Dat kan met een periodieke schenking! Periodiek schenken houdt in dat je ons minimaal vijf jaar steunt met een vast bedrag per jaar. De fiscus helpt een handje mee want jouw gift is aftrekbaar van de belasting; je krijgt een deel van jouw gift terug. Een slimme manier van geven dus! En dat allemaal zonder rompslomp bij de notaris. Onze nieuwe infographic laat je precies zien hoe periodiek schenken er voor jouw situatie uitziet.

Skate4AIR trapt 2022 groots af

Wat een fantastisch begin van 2022! Het is vrijdag 28 januari als ‘s morgens vroeg het startschot van de Alternatieve Skate4AIR D-Day klinkt. Verspreid over het land komen honderden mensen in beweging tegen taaislijmziekte.

Voor elke afgelegde kilometer gaat er €1 - hoppa - rechtstreeks naar onderzoek. In totaal is er 37.288 kilometer afgelegd met als resultaat een bedrag van €105.959. Ongekend! Ook na dit grote succes zit Skate4AIR niet stil, de organisatie voor Move4AIR is alweer in volle gang. Ben jij volgende maand van de partij?

Website Skate4AIR

Luiaard in kerstpakket

De medewerkers van Safe B.V. werden in december aangenaam verrast toen zij hun kerstpakket openden. Als leuk extraatje zat daarin ook een luiaard verstopt! De directie wilde de NCFS steunen omdat een van hun medewerkers, Niels, een dochtertje heeft met CF. Niels: “Zo mooi dat mijn werkgever iets wilde doen om te helpen, daar ben ik heel blij mee. Diverse collega’s hebben zelfs nog luiaards nabesteld!”

One size does not fit all

Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio), one size does not fit all. Het thema van ons symposium vorige week vrijdag. 160 knappe koppen uit de CF-wereld kwamen bij elkaar; van verpleegkundig specialisten tot psychologen. Tijdens een symposium staat het presenteren van werk, het delen van kennis en uitwisselen van ervaringen centraal. Ook al ben jij geen CF-professional, je bent ongetwijfeld benieuwd naar de highlights. Je vindt ze op onze site.

Naar alle acties

Podcast: dezelfde ziekte maar een ander recept

Volgende week gaat de vierde aflevering van Zout & zuurstof de lucht in. In deze podcastaflevering maak je kennis met Roy, Iris en Pien.

Alle drie hebben ze CF. Allemaal dezelfde ziekte, maar hun levens staan haaks op elkaar. Roy krijgt sinds kort elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) voorgeschreven, Iris wacht nog op het medicijn en Pien krijgt het medicijn niet. Hoe gaat het met Roy sinds hij elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) slikt? Valt het wachten Iris zwaar? En hoe is het voor Pien om te leven zonder zo'n medicijn? Je hoort het 24 februari op Spotify.

Podcastinfo

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Dr. A. Schweitzerweg 3a

Baarn, Ut 3744 MG

Netherlands

Add us to your address book

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.