18 februari 2021

NIEUWSBRIEF

CF-connect.nl in de lucht!

Heeft jouw partner CF en willen jullie graag een kindje? Of heb je zelf CF en vind je het zwaar om te studeren? Je kunt nu terecht op CF-connect.nl: ons gloednieuwe platform voor lotgenotencontact. Je vindt talloze ervaringsverhalen op de site én we kunnen je een-op-een in contact brengen met een ervaringsdeskundige steunpilaar. Ook kun je, zoals Chanine, zelf anderen helpen door een ervaringsverhaal te schrijven. Dankzij CF-connect.nl is voor jou altijd iemand met ervaring binnen handbereik!

NCFS strijdt voor aanpassing vaccinatiestrategie

Een coronavaccin voor alle volwassenen met CF, dát is waar wij met hart en ziel voor knokken. Liever gisteren dan vandaag. Een recente wijziging in de vaccinatiestrategie zorgt ervoor dat mensen met CF tussen 18-60 jaar niet meer als ‘hoog risico’ worden bestempeld. Het resultaat: een veel later vaccinatiemoment. Wij vinden deze politieke keuze onbegrijpelijk en onaanvaardbaar. Mensen met CF hebben vaak ook te maken met andere problematiek zoals diabetes. En ze leven al ontzettend lang in isolatie, soms zelfs met andere gezinsleden. Op onze site lees je op welke manier wij ons hier hard voor maken.

NCFS subsidieert twee belangrijke onderzoeken

De NCFS is de motor achter veel wetenschappelijke onderzoeken. We stimuleren niet alleen onderzoek naar CF, we financieren ook onderzoeksprojecten. Dr. Tim de Meij heeft onze CF Onderzoek Subsidie (CFOS) van €50.000 in de wacht gesleept voor nader onderzoek naar maagdarmklachten bij CF. Onze Christina Onderzoek Subsidie (COS) van wederom €50.000 is toegekend aan Prof. Ineke Braakman. Zij verdiept zich in de erfelijke factoren die de uitingsvorm van CF bepalen. Op onze site vind je meer info over beide onderzoeksprojecten.

CF en COVID-19: wat zeggen de getallen?

Wereldwijd hebben 2070 mensen met CF een COVID-19 infectie opgelopen, 25 van hen (1,2 %) is het virus helaas fataal geworden.

COVID-19 heeft tot nu toe 44 mensen met CF in ons land getroffen. Recent hebben we vernomen dat ook in Nederland, heel droevig, twee mensen met CF zijn overleden. Heb jij CF en maak je je in deze onzekere tijden veel zorgen? Schroom niet om hulp te vragen, wij zijn er voor je.

Ik wil graag contact

Achromobacter bacteriën makkelijk overdraagbaar

Mensen met CF hebben steeds vaker infecties met Achromobacter bacteriën.

Een infectie met deze bacteriën heeft een negatief effect op het ziekteverloop. Hoog tijd voor onderzoek zo vonden ze in Denemarken. Uit hun onderzoek blijkt dat Achromobacter bacteriën makkelijk overdraagbaar zijn onder mensen met CF. En helaas kunnen antibiotica de infecties vaak niet goed bestrijden. Wil je meer weten over dit onderzoek? Het volledige onderzoeksresultaat staat op onze site.

Lees onderzoeksresultaat

Fit en happy de lente in

Wil jij fit en happy de lente in? Doe mee met de Move4AIR Happy Fit Flow tussen 20 februari en 21 maart. Sporten maakt happy én je zamelt geld in voor onderzoek naar taaislijmziekte: win-win.

Je kunt kiezen uit 6 individuele challenges, 2 teamchallenges én als afsluiter de Lente Triathlon Challenge. Voor ieder wat wils. Inschrijven is gratis en het minimale sponsorbedrag is dit keer maar €25. Beweeg jij de lente tegemoet?

Ik wil meedoen

Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting

Dr. A. Schweitzerweg 3a

Baarn, Ut 3744 MG

Netherlands

Add us to your address book

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.