29 augustus 2024

NIEUWSBRIEF

Onderzoeksresultaat

CFTR-modulator ook effectief
bij zeldzame mutaties

Elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) is niet alleen effectief bij mensen met CF met een F508del-mutatie, maar ook voor mensen met CF met andere, zeldzamere mutaties. Onderzoekers uit Canada hebben dit bewijs verzameld.

Wat dit betekent? Welke mutaties goed reageerden op de CFTR-modulator? En welke gevolgen dit heeft voor Europa en Nederland? Dat leggen we je uit.

Lees het onderzoeksresultaat

De toekomst van
thuismonitoring in de CF-zorg

Het is waarschijnlijk niet aan je voorbij gegaan. De afgelopen jaren neemt thuismonitoring een enorme vlucht in de zorg: zo ook bij CF. Wat betekent dit voor mensen met CF? Welke voor- en nadelen zitten eraan? En hoe gaat de toekomst van de CF- zorg eruitzien? 🤖

Dat legt onderzoeker Marc Oppelaar uit. Hij is vanaf het begin betrokken bij Luchtbrug-CF, waarmee mensen met taaislijmziekte thuis longfunctiemetingen doen. Samen met zorgprofessionals en mensen met CF kijken ze nu hoe dit bevalt én wat beter kan. Benieuwd naar meer?

👉 Start hier met lezen

CFTR-modulator
effectief bij nog meer mutaties

Je leest het goed: deze maand is er nog een onderzoek gepubliceerd dat aantoont dat de CFTR-modulator elexacaftor/tezacaftor/ivacaftor (Kaftrio) effectief is bij meer mutaties. Franse artsen en onderzoekers toonden dit aan met proefbehandelingen.

De resultaten zorgen voor nog meer bewijs dat deze CFTR-modulator voor meer mensen effectief is dan tot nu toe wordt vergoed op Europees en op landelijk niveau. Door steeds meer van dit soort bewijs te verzamelen en te delen, wordt het statement voor een bredere vergoeding krachtiger.

👉 Lees hier meer

Actie in 't zonnetje

Barbecueën tegen taaislijmziekte

Een barbecue in de buurt organiseren om zo aandacht te vragen voor CF én ook nog een geweldig bedrag inzamelen. Sabrina, moeder van zoon Ilai (7, heeft CF) deed het. Ze vertelt: “Voor Ilai is nog geen medicatie beschikbaar, daarom wilde ik een leuk evenement organiseren en tegelijkertijd geld inzamelen voor de NCFS. Iedereen was heel enthousiast! De buren kwamen op deze manier meer over CF te weten, veel van hen wisten niet eens dat Ilai ziek is.”

Van schminken, speeltoestellen tot aan een DJ, het was een feestje:
met als resultaat bijna € 2.800!

Bekijk alle acties van augustus

Webinar met Ad Duurkoop

Meld je nu aan!

Op woensdagavond 11 september is ons webinar over regelingen, wetten en financiën rondom CF. Dit kun je verwachten: een interactief webinar waarin je live jouw vragen stelt; belangenbehartiger Ad bespreekt veelgestelde vragen rondom regelingen en financiën; advies over o.a. een zorgverzekering, een hypotheekaanvraag of de Ziektewet.

Meld je hier aan

Meld je hier aan voor onze maandelijkse nieuwsbrief

Copyright © 2024 Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting, All rights reserved.
You are receiving this email because you opted in via our website.

Our mailing address is:
Nederlandse Cystic Fibrosis Stichting Dr. A. Schweitzerweg 3a Baarn, Utrecht 3744 MG Netherlands

Want to change how you receive these emails?
You can update your preferences or unsubscribe from this list.