Newsletter 1/2023 der Deutschen Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Liebe Leserinnen und Leser,
liebe Mitglieder und Förderer,
liebe Spenderinnen und Spender,

den ersten Newsletter des Jahres 2023 müssen wir bedauerlicherweise mit einem Nachruf beginnen:
Am 29. Januar 2023 ist unser langjähriges und hochgeschätztes Vorstandsmitglied Prof. Dr. Alexander Kurz (München) unerwartet verstorben. Das Thema Demenz stand für Alexander Kurz immer im Mittelpunkt seines beruflichen Lebens als Psychiater und Psychotherapeut. In vielen Forschungsprojekten, die er auf nationaler und internationaler Ebene koordinierte, hat er daran gearbeitet, die Unterstützung und Versorgung von Menschen mit Demenz und ihren Angehörigen zu verbessern – bis zuletzt und auch weit über seinen offiziellen Ruhestand hinaus.

Alexander Kurz war seit 1997 Mitglied des Vorstands der Deutschen Alzheimer Gesellschaft. Er engagierte sich von Beginn an als Teil des Redaktionsteams der Mitgliederzeitschrift „Alzheimer Info“, verfasste große Teile der Basisbroschüre „Demenz. Das Wichtigste“ und stand dem Vorstand und der Geschäftsstelle jederzeit als Berater in medizinischen und wissenschaftlichen Fragen zur Verfügung. In seinen lebendigen Vorträgen gelang es ihm immer wieder, seine Zuhörerinnen und Zuhörer zu begeistern und ihnen die Augen für neue Aspekte und Zusammenhänge zu öffnen. Und auch auf persönlicher Ebene war Alexander Kurz ein Mensch, dem man gerne begegnete: klug, warmherzig, offen und immer wertschätzend.

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft trauert um einen Mitstreiter und Freund. Wir denken an ihn in großer Dankbarkeit. Unser herzliches Beileid gilt seiner Gattin, seinen Kindern und Enkelkindern.

1) Neues von der Deutschen Alzheimer Gesellschaft

Zu Beginn des Jahres 2023 ist eine große Reform des Betreuungsrechts in Kraft getreten. Sie zielt insbesondere auf eine Stärkung des Selbstbestimmungsrechtes für Menschen, die unter Betreuung stehen, bringt aber auch für deren Angehörige einige Veränderungen mit sich.
Mit der Reform des Betreuungsrechts ist außerdem eine neue Regelung eingeführt worden, nach der sich Ehegatten und eingetragene Lebenspartner in Notsituationen ohne Vollmacht oder rechtliche Betreuung gegenseitig vertreten können. Diese Möglichkeit besteht nur dann, wenn ein Ehepartner aufgrund von Krankheit oder Unfall seine Entscheidungen nicht mehr selbst treffen kann. Diese Art der Vertretung ist zeitlich begrenzt auf sechs Monate. Es dürfen Entscheidungen über ärztliche Behandlungen, Abschlüsse von Behandlungs- und Pflegeverträgen sowie Entscheidungen über Freiheitsentziehung getroffen werden. Notwendig ist dafür eine ärztliche Bescheinigung, die die Ausübung des Ehegattennotvertretungsrechts bestätigt.

Nähere Informationen dazu hat Juristin Bärbel Schönhof für uns in dem neuen kostenlosen Informationsblatt 27 zusammengestellt:
„Das Ehegattennotvertretungsrecht“.

Weitere Informationen zum neuen Betreuungsrecht sowie zu den Möglichkeiten von Vorsorgeverfügungen finden Sie auf unseren aktualisierten Informationsblättern:
Infoblatt 9 "Das Betreuungsrecht" und Infoblatt 10 "Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Ehegattennotvertretungsrecht, Patientenverfügung". Diese und weitere Informationsblätter können Sie kostenlos herunterladen unter
www.deutsche-alzheimer.de/publikationen

Bei Menschen mit Lernschwierigkeiten treten alle Formen der Demenz genauso auf wie in der Gesamtbevölkerung. Meist zeigen sie sich aber zu einem früheren Zeitpunkt, und ihre Symptomatik wird aufgrund der vorliegenden Schädigungen später wahrgenommen. Da die Lebenserwartung von Menschen mit Lernschwierigkeiten erheblich gestiegen ist und weiter steigt, wird es immer wichtiger, Demenzerkrankungen frühzeitig zu erkennen, um einen angemessenen Umgang und die richtige Behandlung und Pflege zu ermöglichen. Das Infoblatt informiert über Symptome und Diagnosemöglichkeiten von Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten, über Maßnahmen zur Anpassung von Wohnumfeld und Arbeitsplatz, den Unterstützungsbedarf der Angehörigen sowie neue Wohn- und Versorgungskonzepte. In der Neuauflage des Informationsblattes 16 sprechen wir nicht mehr von Menschen mit „geistiger Behinderung“, sondern von „Menschen mit Lernschwierigkeiten“. Dadurch sollen negative Zuschreibungen verhindert werden. Das Infoblatt informiert über Symptome und Diagnosemöglichkeiten von Demenz bei Menschen mit Lernschwierigkeiten, über Maßnahmen zur Anpassung von Wohnumfeld und Arbeitsplatz, den Unterstützungsbedarf der Angehörigen sowie neue Wohn- und Versorgungskonzepte.

Wir bedanken uns bei Christina Kuhn und Dr. Anja Rutenkröger, Demenz Support Stuttgart gGmbH, für die vollständige Überarbeitung und Neufassung dieses Informationsblattes.
Infoblatt 16 herunterladen

2) Forschungsaufrufe

Im Rahmen der Nationalen Demenzstrategie möchten Forschende des Deutschen Zentrums für Neurodegenerative Erkrankungen (DZNE; Dr. Bernhard Holle & Prof. René Thyrian) gemeinsam mit der Deutschen Alzheimer Gesellschaft einen möglichst vielfältigen Einblick in die Versorgungssituation und Lebenswelt von Angehörigen von Personen mit Demenz bekommen. Unter dem Link www.dzne.de/PreBeDem ist ein kurzer Fragebogen verfügbar, der sich hauptsächlich an alle An- und Zugehörigen richtet.

Bitte nehmen Sie an der Befragung teil und/oder informieren Sie andere Angehörige. Es ist uns wichtig die Ergebnisse auf eine breite Basis zu stellen.
Es werden persönliche Fragen, Fragen zur Versorgungssituation, aber auch zur Zufriedenheit oder Belastung gestellt. Teilnehmende werdend gebeten, Aussagen zu bewerten und auch die Situation der Person mit Demenz einzuschätzen. Alles ist anonym. Fragen, die man nicht beantworten möchte oder kann, können ausgelassen werden. Natürlich können auch Personen mit Demenz selber teilnehmen und ihre Situation (wo möglich) selbst beschreiben.

Vielen Dank an alle, die bereits die Papierversion dieses Fragebogens ausgefüllt haben, die mit dem Alzheimer Info 4/2022 versendet wurde. Für Rückfragen können Sie sich gerne an die Verantwortlichen wenden. Die Kontaktdaten finden Sie unter
www.dzne.de/PreBeDem.

Lieblingslieder mit einem persönlichen Bezug zum eigenen Leben wie Lieder aus der Kindheit, Jugend oder dem Erwachsenenalter erzählen einen Teil der Biografie und können für Menschen mit Demenz eine erstaunliche und beeindruckende Wirkung haben. Bei den bisherigen Teilnehmenden des Projekts zeigten sich beispielsweise Lächeln, rhythmische Bewegungen zur Musik oder Erinnerungen, die geweckt und mitgeteilt wurden. Das Forschungsprojekt der Universität Jena wird von Prof. Dr. Wilz geleitet und vom GKV-Spitzenverband der Pflege- und Krankenkassen gefördert.

Menschen mit Demenz aus Thüringen, dem Vogtland und dem Raum Naumburg können kostenlos und gemeinsam mit ihren pflegenden Angehörigen ganz bequem von zuhause aus teilnehmen. Die Teilnehmenden werden zwei Gruppen zugeteilt. Eine Gruppe erhält die persönliche Lieblingsmusik über sechs Wochen und wird dabei vom Projektteam regelmäßig begleitet, die zweite Gruppe wird ebenfalls vom Projektteam besucht, erhält nicht die Musik, dafür aber eine Aufwandsentschädigung von 200€.

Weitere Informationen zur Teilnahme erhalten Sie unter www.musik-demenz.de oder [email protected].

3) Neues von Alzheimer Europe

Der 33. Kongress unseres europäischen Dachverbands findet vom 16. bis 18. Oktober 2023 in Helsinki (Finnland) und online statt. Ab sofort können Vorschläge für Vorträge (Abstracts) eingereicht werden, Deadline dafür ist am 30. April: www.alzheimer-europe.org/news/call-abstracts-opens-33rd-alzheimer-europe-conference-helsinki

Die Anmeldung zum Kongress mit Frühbucherrabatt ist vom 28. Februar bis 30. Juni möglich: www.alzheimer-europe.org/Conferences/2023-Helsinki

Das „Yearbook 2020“ untersucht die übergreifenden europäischen und internationalen Vereinbarungen, die Menschen mit Demenz und ihre Betreuungspersonen in Bezug auf Beschäftigung und Soziales schützen, sowie die politischen und rechtlichen Ansätze der Länder in ganz Europa. Hier herunterladen

Der Leitfaden „Sex, Gender and Sexuality in the Context of Dementia: A guide to raise awareness amongst health and social care workers“ wurde 2022 entwickelt, um das Bewusstsein zu schärfen und Gesundheits- und Sozialarbeiterinnen und -arbeitern Empfehlungen zu geben, wie sie Menschen mit Demenz und ihren Pflegenden unterschiedlichen Geschlechts, Geschlechtsidentitäten und sexuellen Orientierungen sensibel und angemessen eine gute Pflege und Unterstützung bieten können. Hier herunterladen

Die „Guidelines for the ethical and inclusive communication about/portrayal of dementia and people with dementia“ richten sich an Medien, Forschende, Journalisten, politische Entscheidungsträger und alle, die für die Darstellung oder Kommunikation über Demenz in der Öffentlichkeit verantwortlich sind. Die Leitlinien wurden gemeinsam mit der European Working Group of People with Dementia (EWGPWD) entwickelt. Deutschland wird in dieser Gruppe von zwei Personen, Lilo Klotz und Bernd Heise, vertreten. Guidelines hier herunterladen

4) Ausschreibungen und Wettbewerbe

Der Verein "Die Wortfinder e.V." schreibt einen Literaturwettbewerb für Menschen mit einer kognitiven Beeinträchtigung aus. Alle Menschen mit einer sogenannten geistigen Behinderung, einer Lernbehinderung oder einer demenziellen Erkrankung sind eingeladen, dabei mitzumachen. Das diesjährige Thema lautet "Gefühlsachterbahn & Gedankenkarussell" - Über das Fühlen und über das Denken.

Gesucht werden unterschiedlichste Texte, erlebt oder erdacht, über Lieblingsgefühle und kühne Gedanken - Märchen, Krimis, Dramen, Gedichte und anderes. Die Texte der Preisträgerinnen und Preisträger werden in einem literarischen Wandkalender veröffentlicht.

Einsendeschluss ist am 1. April 2023. Weitere Informationen, auch in Einfacher Sprache, finden Sie unter www.diewortfinder.com.

„Deutschlands beliebteste Pflegeprofis“ ist seit 2017 eine große Wertschätzungskampagne für die bundesweit 1,2 Millionen Pflegekräfte. Hierbei sollen nicht die besten, sondern die beliebtesten gewählt und ausgezeichnet werden.

Jede und jeder kann online seinen oder ihren persönlichen Lieblings-Pflegeprofi nominieren und so auch Danke sagen. Dafür müssen Sie nur erzählen, was Ihre Pflegeprofis auszeichnet und warum sie es verdient haben, Deutschlands beliebteste Pflegeprofis zu werden.

Die Nominierung ist möglich ab dem 15. Februar unter www.deutschlands-pflegeprofis.de.

Die Bundesarbeitsgemeinschaft der Seniorenorganisationen (BAGSO) lädt zur Teilnahme am Fotowettbewerb „VielfALT“ ein. Gesucht werden Fotografien, die die Vielfalt und Potenziale älterer Menschen in der heutigen Gesellschaft dokumentieren und stereotype Altersbilder hinterfragen.

Fotos können in vier Kategorien eingereicht werden: „Das bin ich. Individuell im Alter“, „Mittendrin. Aktiv und engagiert bis ins hohe Alter“, „Licht und Schatten. Herausforderungen im Alter“ und „Gemeinsam geht was. Jung und Alt im Austausch“.

Teilnahmeschluss ist der 21. Mai 2023. Alle Informationen und Materialien zum Wettbewerb finden Sie unter www.bagso.de/fotowettbewerb.

5) Termine

Altenpflege 2023 vom 25. bis 27. April 2023 in Nürnberg
Messe zu Pflege und Pflegewirtschaft mit begleitendem Kongress
www.altenpflege-messe.de

Deutscher Evangelischer Kirchentag 2023 vom 7. bis 11. Juni 2023 in Nürnberg
Die DAlzG ist hier mit einem Stand der Initiative Demenz Partner vertreten.
www.kirchentag.de

Rehacare 2023 vom 13. bis 16. September 2023 in Düsseldorf
Fachmesse für Rehabilitation und Pflege
www.rehacare.de

6) Unterstützung unserer Arbeit

Die Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz setzt sich seit mehr als 30 Jahren für die Verbesserung der Situation von Demenzerkrankten und ihren Familien ein. Seit ihrer Gründung 1989 ist sie als gemeinnützig anerkannt. Einige unserer Projekte werden durch Bundesministerien gefördert. Wir arbeiten politisch und konfessionell unabhängig und verzichten auf Sponsoring durch Pharma­unternehmen. Für einen großen Teil unserer Arbeit sind wir auf Ihre Spende angewiesen.

Möglichkeiten zum Spenden finden Sie auf unserer Internetseite: www.deutsche-alzheimer.de/spende

Deutsche Alzheimer Gesellschaft e.V. Selbsthilfe Demenz

Friedrichstr. 236, 10969 Berlin
Tel: 030 - 259 37 95 0, Fax: 030 - 259 37 95 29

Alzheimer-Telefon: 030 - 259 37 95-14; Mo-Do 9-18 Uhr, Fr 9-15 Uhr

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