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Die Veranstaltungen sind chronologisch sortiert.
Angaben sind ohne Gewähr.
Sollten Sie selber eine Veranstaltung zum Themengebiet Leukämie oder Knochenmark- / Stammzelltransplantation planen, schlagen Sie sie zur Veröffentlichung in unserem Veranstaltungskalender (Newsletter) unter http://www.leukaemie-phoenix.de/kontakt/ vor.
Die Teilnahme ist kostenlos.
Weitere Infos finden Sie hier.
Die Teilnahme ist kostenfrei. Eine Anmeldung ist nicht erforderlich.
Unten stehend finden Sie eine Liste neuer oder aktualisierter Literatur.
Aktualisiert in der Rubrik "Erfahrungen“
Vom Krebs gebissen, Marion Knaths, Hoffmann und Campe Verlag Hamburg, 2. Auflage 2006, (12,95 Euro), 144 Seiten, Erfahrungsbericht (Marion Knaths hatte ein Hodgkin Lymphom). Auch als E-book erhältlich. Ich laufe dem Krebs davon, Bernd Winkler, novum eco Verlag 1. Auflage 2011, (11,10 Euro), 120 Seiten. Erfahrungsbericht eines Myelom-PatientenAktualisiert in der Rubrik " Knochenmark- / Stammzellspende "
Der Weg zur Lebendspende. Informationen für Stammzellspender, DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei), (kostenlos), Informationen für Stammzellspender Informationen für Stammzellspender: Kontaktaufnahme zwischen Patient und Spender, DKMS (Deutsche Knochenmarkspenderdatei), (kostenlos), 46 Seiten, Informationen zur Kontaktaufnahme zwischen Spender und PatientAktualisiert in der Rubrik "Medizin verstehen"
Therapie mit Immunglobulinen - für Ihre Gesundheit, Octapharma, (kostenlos) Blut tut gut! Alles über unser flüssiges Superorgan, Dr. Jürgen Brater, Herbig Verlag München, 1. Auflage 2016, (20,00 Euro), 287 Seiten. Alles Wissenswerte über Zusammensetzung und Aufgaben von Blut.Aktualisiert in der Rubrik "Nachsorge "
Phytotherapie - Wohlbefinden aus der Natur - Informationen und praktische Tipps zu Heilpflanzen, Klinik für Tumorbiologie, 2010, (12,95 Euro zzgl. Versandkosten)Aktualisiert in der Rubrik " Patientenverfügungen / Vorsorgevollmacht / Testament "
Erben und Vererben - Informationen und Erklärungen zum Erbrecht, Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz, 2017, (kostenlos), Z.Zt. nur als Download unter www.bmjv.de ("Publikationen") Patientenverfügung. Leiden - Krankheit - Sterben: Wie bestimme ich, was medizinisch unternommen werden soll, wenn ich entscheidungsunfähig bin?, Bundesministerium der Justiz und für Verbraucherschutz, 2017, (kostenlos), als Download unter: www.bmjv.de ("Publikationen") Vorsorge für Unfall, Krankheit und Alter durch Vollmacht, Betreuungsverfügung, Patientenverfügung, Bayerisches Staatsministerium der Justiz, C.H. Beck München, 17. Auflage 2017, (5,50 Euro), Download als pdf-Datei kostenlos unter: www.bestellen.bayern.de (Menüpunkt: Justiz) Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht und Betreuungsverfügung, Verbraucherzentrale Nordrhein-Westfalen e.V. (Hrsg.), 18. Auflage 2016, (9,90 Euro zzgl. Versandkosten), 168 Seiten Das Vorsorge- Handbuch Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung, Testament, Verbraucherzentrale, Verbraucherzentrale NRW Düsseldorf, 2. Auflage 2017, (12,90 Euro)Aktualisiert in der Rubrik "Krankheitsbewältigung"
Diagnose Krebs, Wendepunkt und Neubeginn, L. LeShan, Klett-Cotta-Verlag Stuttgart, 11. Auflage 2016, (22,95 Euro), 239 Seiten MBSR - Die Kunst, das ganze Leben zu umarmen - Einübung in Stressbewältigung durch Achtsamkeit, Cornelia Löhmer, Rüdiger Standhardt, Klett-Cotta-Verlag Stuttgart, 4. Auflage 2017, (24,95 Euro), 286 Seiten inkl. 2 Hör-CDs (Laufzeit insgesamt 158 Minuten)Aktualisiert in der Rubrik "Patientenrecht"
Sozialhilfe und Grundsicherung, Bundesministerium für Arbeit und Soziales, 2017, (kostenlos), Bei Bestellungen die Bestell-Nr. angeben: A 207; Download unter "Service" - "Publikationen" Versorgungsmedizin-Verordnung mit den Versorgungsmedizinischen Grundsätzen, Bundesministerium für Arbeit und Soziales, (kostenlos), mit Tabellen zum Grad der Behinderung (GdB)/Grad der Schädigung (GdS). Z.Zt. nur als Download verfügbar. Änderungsverordnungen zur Versorgungsmedizin-Verordnung unter: www.bmas.de/DE/Themen/Soziale-Sicherung/aenderungsverordnung-versorgungsmedizin.Aktualisiert in der Rubrik "Behinderung"
Wie bekomme ich einen Schwerbehindertenausweis? Den Antrag richtig formulieren, Ansprüche durchsetzen, Nikolaus Ertl, Horst Marburger, Walhalla Verlag Regensburg, 11. Auflage 2017, (12,95 Euro), 160 Seiten Handicapped-Reisen, Yvo Escales, Escales-Verlag 29. Auflage 2018, (22,00 Euro), 396 Seiten. Reiseführer mit Angaben über behindertenfreundliche Hotels, Pensionen, Ferienhäuser, etcAktualisiert in der Rubrik "Hilfe und Info für Angehörige"
Was Kindern und Jugendlichen hilft, wenn Eltern an Krebs erkranken, Bayerische Krebsgesellschaft e.V. ,Autorin: Sabine Brütting, 1. Auflage 2015, (kostenlos), 34 Seiten. Auch andere Landeskrebsgesellschaften, wie die Berliner Krebsgesellschaft e.V.,die Krebsgesellschaft NRW e.V. und die Sachsen-Anhaltische Krebsgesellschaft e.V., haben die Broschüre in ihr Programm aufgenommen. Plötzlich ist alles ganz anders - wenn Eltern an Krebs erkranken, Sylvia Broeckmann, Klett-Cotta Verlag Stuttgart, 3. Auflage 2015, (19,00 Euro), 183 SeitenWeitere Informationen zu diesen oder vielen anderen Literaturhinweisen finden Sie in unserer Literaturliste unter http://www.leukaemie-phoenix.de/literaturhinweise und der Literaturliste der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. unter http://www.leukaemie-hilfe.de/literatur.html.
Unten stehend finden Sie Internetseiten, die neu in die Linkliste aufgenommen oder aktualisiert wurden.
Neuer Link in der Rubrik "Nachsorge"
Langzeitnachsorge nach allogenerStammzelltransplantationAktualisierter Link in der Rubrik "Diskussionsforen"
Forum für Aplastische Anämie - PNH der Stiftung LichterzellenAktualisierter Link in der Rubrik "Soziales und Recht"
VersorgungsämterWeitere Informationen zu diesen oder vielen anderen Links finden Sie in unserer Online-Linkliste unter http://www.leukaemie-phoenix.de/linkhinweise.
KÖLN. Die Behandlung des fortgeschrittenen Hodgkin Lymphoms (HD18) basiert auf einer sehr intensiven Chemotherapie. Mit acht Zyklen dieser Chemotherapie liegt das Überleben fünf Jahre nach der Diagnose zwar bei etwa 90 Prozent. Doch die wirksame konventionelle Therapie geht leider häufig mit sehr schweren akuten und langfristigen Nebenwirkungen einher.
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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite der Ärztezeitung.
SILVER SPRING. Nur einen Monat nach Marktfreigabe für Tisagenlecleucel von Novartis (gegen Leukämie) hat die US-Behörde FDA die zweite CAR-T-Zelltherapie zugelassen: Axicabtagen ciloleucel (Yescarta™) des kalifornischen Herstellers Kite. Erstindikation ist wiederkehrendes oder refraktäres non-Hodgkin-Lymphom. Die FDA hatte der Gentherapie ein beschleunigtes Verfahren gewährt und den Status eines Therapiedurchbruchs zuerkannt.
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Noch um das Jahr 2000 herum konnten Ärzte Menschen, die an CML erkrankten, kaum etwas anbieten. Entweder es gelang, einen passenden Spender für eine allogene Stammzelltransplantation zu finden. Dann war Heilung denkbar, sofern die Prozedur überlebt wurde. Alle anderen Patienten hatten eine Lebenserwartung von wenigen Jahren. "Heute kommen Transplantationen bei der CML nur in ganz wenigen Ausnahmefällen vor", betonte der Vorstandsvorsitzende der Deutschen Leukämie- und Lymphomhilfe (DLH), Peter Gomolzig, bei einer Veranstaltung zum Welt-CML-Tag in Berlin.
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Brüssel – Die EU-Kommission hat den Multikinase-Inhibitor Midostaurin als Ergänzung zur Chemotherapie bei Patienten mit akuter myeloischer Leukämie (AML) zugelassen, die Mutationen im Gen FLT3 aufweisen. Eine weitere Indikation umfasst drei Formen der systemischen Mastozytose.
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Berlin – Vor dem Jahr 2001 endete die chronisch myeloische Leukämie (CML) für die Hälfte der Patienten tödlich. Heute leben mehr als 80 Prozent der Betroffenen noch zehn Jahre nach der Diagnose und länger. Ihre Lebenserwartung sei vergleichbar mit der der Allgemeinbevölkerung, sagte Bernhard Wörmann, Medizinischer Leiter der Deutschen Gesellschaft für Hämatologie und medizinische Onkologie (DGHO) in Berlin anlässlich des Welttags der CML.
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Die chronische myeloische Leukämie (CML) gilt als „Modellerkrankung“ in der Hämatologie und Onkologie. Durch die Entwicklung und Einführung innovativer medikamentöser Behandlungsansätze um die Jahrtausendwende konnte die Behandlung der CML revolutioniert werden. Auf internationaler Ebene findet seit 2011 jährlich am 22. September der Welt-CML-Tag statt.
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NEW YORK. Eine ganze Reihe von Faktoren steht im Zusammenhang mit der Entwicklung von Rezidiven bei Patienten, die wegen hämatologischer Neoplasien autologe Stammzelltransplantate erhalten. Außer der genetischen Prädisposition sind es etwa die Graft-versus-Host-Krankheit (GvHD) und deren Prophylaxe.
Nach Angaben von Dr. Jonathan U. Peled vom Memorial Sloan Kettering Cancer Center in New York und seinen Kollegen eignen sich diese Parameter nur zum Teil für eine Erklärung der Rezidiventstehung. Ob Rezeptoren, mit denen das Immunsystem Bakterien erkennen kann, das Risiko für ein Rezidiv nach einer allogenen Stammzelltransplantation beeinflussen, ist bisher unklar.
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Silver Spring – Die US-Arzneimittelbehörde FDA hat einen weiteren PI3K-Inhibitor zur Behandlung einer Krebserkrankung zugelassen. Der Wirkstoff Copanlisib darf zur Behandlung von Erwachsenen mit rezidiviertem follikulärem Lymphom eingesetzt werden, die zuvor mindestens zwei systemische Therapien erhalten hatten.
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Forscherinnen und Forscher des Universitätsklinikums Freiburg haben eine Möglichkeit gefunden, um den Transplantationserfolg von Blutstammzellen deutlich zu verbessern. Vor Übertragung von Maus-Stammzellen blockierten sie deren Fähigkeit, kontrolliert abzusterben. Dadurch nisteten sich mehr Zellen im Knochenmark ein und es kam zu einer effizienteren Blutbildung. Da die Blockade zeitlich befristet war, stieg die Gefahr einer krankhaften Zellvermehrung in Form einer Leukämie gleichzeitig nicht an. Sollte die neue Methode auf menschliche Blutstammzellen übertragbar sein, könnten zukünftig Patienten, die unter Erkrankungen des blutbildenden Systems leiden, mit deutlich weniger Stammzellen behandelt werden. Das würde die Erfolgsaussichten einer Transplantation erhöhen und die Nebenwirkungen reduzieren. Die Studie erschien am 7. September 2017 im Journal of Experimental Medicine.
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07.09.2017
Die Infozeitung DLH Info Nr. 63 (II/2017) der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. ist erschienen und steht auch als PDF-Dokument zum Download zur Verfügung.
Hier ein Auszug aus dem Inhaltsverzeichnis
Reportage
- 20. DLH-Kongress Ulm
Meldungen
- Helmut-Wölte-Preis für Psychoonkologie 2017
- Videoberichte zu Lymphomerkrankungen
- INFONETZ KREBS
Berichte
- Methadon
- Psychoonkologische Unterstützung für Partner
- Arzneimittel: Neuzulassung, Zulassungserweiterungen, Zusatznutzenbewertung
- Aktualisierte Leitlinien
DLH-Stiftung
- Neues aus der DLH-Stiftung
Veranstaltungen, Tagungen und Kongresse
- Terminkalender
Mitglieder/Selbsthilfeinitiativen
- Nachruf
- 25. Tagung der Haarzell-Leukämie-Hilfe e.V.
- Neues Internetforum: LENAforum.de
- 20 Jahre SHG Leukämie, Lymphom & Multiples Myelom Bremen
- 20 Jahre SHG Leukämie- & Lymphom-Hilfe Metropolregion Rhein-Neckar
Service
- Bericht vom 1. DLH-Seminar zu Sozialmedizin
- Erläuterungen zu Fachbegriffen und Abkürzungen
Info-Rubrik Plasmozytom/Multiples Myelom
- Bericht vom 6. Heidelberger Myelom-Workshop 2017
Beiträge
- Myelodysplastische Syndrome (MDS)
- Familiäre Häufung bei Akuter Leukämie, MDS und AA
Außerdem
- Glückwünsche
- Kontaktwunsch
- Infomaterial und Literaturbesprechungen
- Impressum
Der PDF-Download ist unter http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_info.html möglich.
Übrigens: Den Fördermitgliedern unseres Trägervereins Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hesen e.V. senden wir kostenlos die Printversion der DLH-Info zu.
MADRID. Den 96-Wochen-Daten der ENESTfreedom-Studie zufolge waren 93 der 190 Patienten (48,9 %) zu diesem Zeitpunkt nach dem Absetzen einer Erstlinientherapie mit Nilotinib weiterhin in stabiler therapiefreier Remission (TFR) [Ross D et al. EHA. 2017;Abstr P601]. Bei 97 von insgesamt 190 Patienten, die den Tyrosinkinasehemmer (TKI) abgesetzt hatten, kam es wieder zu einem Verlust der MMR ("major molecular response"). Neun beendeten die Studie vorzeitig, von den übrigen 88 Patienten erreichten unter einer erneuten Behandlung mit Nilotinib 98,9 % wieder eine MMR, 92 % auch wieder eine MR4,5 (BCR-ABL/ABL ≤ 0,0032 %).
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Es ist – wie vor wenigen Tagen berichtet – die erste Gentherapie, die die US-Behörde FDA in den USA zugelassen hat, es ist aber auch die weltweit erste zugelassene Gentherapie, in der die CAR-Technik für die immuntherapeutische Behandlung in der Onkologie genutzt wird: Tisagenlecleucel (Kymriah®) vom Unternehmen Novartis Pharmaceuticals, das für Patienten mit akuter lymphatischer B-Zell-Leukämie (ALL) bis zum Alter von 25 Jahren zugelassen ist. Die Zulassung wird zu Recht als Durchbruch gefeiert. Für den Präsidenten der US-Hämatologen-Gesellschaft ASH, Professor Kenneth C. Anderson vom Dana-Farber Cancer Institute in Boston, bedeutet sie einen Paradigmenwechsel in der Therapie bei hämatoonkologischen Erkrankungen. Es sei ein Meilenstein in der Entwicklung weg von der Chemotherapie hin zur Präzisionsmedizin.
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Bonn – Das Zytostatikum Bendamustin, das wegen eines vergleichsweise günstigen Nebenwirkungsprofils gerne bei älteren Patienten zur Behandlung der chronischen lymphatischen Leukämie eingesetzt wird, hat in zwei Studien die Sterblichkeit der Patienten erhöht. Die Patienten waren mit einer Kombination von Bendamustin und Rituximab behandelt worden, was vermutlich aufgrund einer verlängerten Lymphozytopenie das Infektionsrisiko erhöht hat.
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Silver Spring/Maryland – Die US-Arzneimittelbehörde FDA hat erstmals eine CAR-T-Zelltherapie zur Krebshandlung zugelassen. Das Präparat Kymriah (Tisagenlecleucel) darf bei Patienten im Alter unter 25 Jahren eingesetzt werden, die an einer lymphoblastischen Leukämie (ALL) aus B-Vorläuferzellen erkrankt sind, wenn frühere Therapien unwirksam waren oder es zum zweiten Mal zu einem Rückfall gekommen ist. Mit Behandlungskosten von 450.000 US-Dollar für eine einzige Infusion dürfte es die bisher teuerste Krebsbehandlung sein. Der Hersteller will die Kosten nur im Erfolgsfall in Rechnung stellen.
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Die akute myeloische Leukämie (AML) ist bei Diagnose häufig polyklonal. 30–35 % der Patienten haben Mutationen im Fms-related Tyrosinkinase-3-Gen (FLT3-Gen) und dies ist mit einer schlechten Prognose assoziiert. Eine genotypadaptierte Therapie kann sinnvoll sein: FLT3-Inhibitoren reduzieren die Tumorlast, aber die Remissionen durch die bislang geprüften Substanzen waren selten anhaltend und verbesserten nicht das Gesamtüberleben (OS). Deshalb wird der Multikinaseinhibitor Midostaurin bei AML untersucht. Nun wurden Daten der RATIFY-Allianz-Studie publiziert, an der 17 Nationen teilgenommen haben, auch Deutschland.
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WASHINGTON. Mit körpereigenen, gentechnisch veränderten Immunzellen den Krebs besiegen? Eine neue Therapie, die in den USA wie auch in Europa kurz vor der Zulassung steht, rückt das zumindest für bestimmte Formen von Leukämie und von Lymphdrüsenkrebs in den Bereich des Möglichen.
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BERLIN. Der Bundesrat hat vor Kurzem einer Änderung der Berufskrankheiten-Verordnung (BKV) zugestimmt, womit drei weitere Krankheiten in die Anlage 1 zur BKV aufgenommen sowie zwei Berufskrankheiten um weitere Krankheitsbilder erweitert werden, wie die Deutsche Gesetzliche Unfallversicherung (DGUV) hinweist.
Zu den neu aufgenommenen Krankheiten gehören:
- Die chronisch-myeloische oder chronisch-lymphatische Leukämie durch 1,3-Butadien, ein farbloses Gas, das insbesondere zur Weiterverarbeitung bei der Herstellung verschiedener Kunst-Kautschuksorten sowie in der Kunststoffindustrie verwendet wird.
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Silver Spring – Der Tyrosinkinasehemmer Ibrutinib, der zur Behandlung bestimmter Leukämien zugelassen ist, darf in den USA jetzt auch zur Behandlung einer lebensgefährlichen Komplikation bei einer häufigen Leukämietherapie eingesetzt werden, der chronischen Graft versus Host-Krankheit nach Stammzelltherapie.
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Bethesda – Externe Berater haben der US-Arzneimittelbehörde FDA einstimmig die Zulassung der CAR-T-Zell-Therapie empfohlen, bei der die Patienten mit körpereigenen Abwehrzellen behandelt werden, die zuvor im Labor genetisch modifiziert wurden. Grundlage der Empfehlung sind die positiven Ergebnisse einer offenen Phase 2-Studie, in der es bei 40 von 63 pädiatrischen Patienten mit rezidivierter oder Therapie-refraktärer akuter lymphatischer Leukämie (ALL) zur kompletten Remission gekommen ist.
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Wir bieten in Kooperation mit der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. und dem Projekt leukaemie-kmt.de eine Rubrik "Erfahrungen" http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte an.
In dieser Rubrik kann man Erfahrungsberichte von Betroffenen (ALL, AML, CLL, CML, etc.), Angehörigen und Knochenmark-/Stammzellspendern finden.
Die Zugriffszahlen zeigen, dass dieser Bereich intensiv gelesen wird.
Die Vielfalt dieses Bereiches hängt natürlich davon ab, dass möglichst viele Erfahrungsberichte zu den unterschiedlichen Erkrankungen und Behandlungsformen vorhanden sind.
Deswegen freuen wir uns über jeden thematisch relevanten Erfahrungsbericht, der uns zur Verfügung gestellt wird.
Sollten Sie bereit sein Ihren Erfahrungsbericht für andere Betroffene zur Verfügung zu stellen, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung ([email protected]).
Leukämie-Phoenix ist eine Online-Selbsthilfegruppe für Patienten mit Langzeitfolgen nach Therapie (Schwerpunkt allogene Stammzelltransplantation).
Das Projekt Leukämie-Phoenix wurde im Mai 2007 gestartet.
Seit Oktober 2013 gehört die Gruppe zur Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hessen e.V. .
Sie können unsere Arbeit gerne durch eine Fördermitgliedschaft unterstützen.
Flyer der Gruppe Leukämie-Phoenix zur Weitergabe an Betroffene können Sie online bestellen.
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