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Leukämie-Phonix gibt es jetzt schon seit 9 Jahren.
Die für dieses Jahr geplante größere Überarbeitung der Online-Präsenz musste leider noch mal verschoben werden. Wir hoffen, dass das im nächsten Jahr klappt.
Weihnachten steht vor der Tür und damit eine Zeit der Ruhe und Besinnlichkeit.
Wir wünschen Ihnen eine schöne Weihnachtszeit und einen möglichst gesunden Start ins neue Jahr.
Zur Einstimmung hier noch eine kleine Geschichte:
Das schöne Herz
Eines Tages stellte sich ein jünger Mann in die Mitte des Ortes und verkündete, er habe das schönste Herz im ganzen Tal. Eine große Menge versammelte sich um ihn, und alle bewunderten sein Herz, denn es sah vollkommen aus. Nicht eine Schramme war daran und nicht die kleinste Delle. Ja, alle stimmten zu, dass dies wirklich das schönste Herz sei, das sie j e gesehen hatten. Der junge Mann war sehr stolz und prahlte noch lauter mit seinem schönen Herzen.Plötzlich trat ein alter Mann aus der Menge heraus und sagte: "Ach was, dein Herz ist lange nicht so schön wie meines."Die Menge und der junge Mann blickten auf das Herz des Alten. Es schlug stark, doch es war voller Narben. Stücke waren herausgebrochen und andere eingesetzt, aber sie passten nicht genau, und so gab es einige raue Kanten. Tatsächlich waren da sogar mehrere tiefe Löcher, wo ganze Teile fehlten. Die Leute starrten darauf wie kann er sagen, dachten sie, sein Herz sei schöner?Der junge Mann schaute auf das Herz des Alten, sah seinen Zustand und lachte. "Du machst wohl Witze", sagte er. "Vergleich dein Herz mit meinem: meines ist vollkommen und deines ist voller Narben und Löcher!""Ja", sagte der alte Mann, "dein Herz sieht vollkommen aus, aber ich würde doch niemals mit dir tauschen. Weißt du, jede Narbe steht für einen Menschen, dem ich meine Liebe gegeben habe. Ich nahm ein Stück von meinem Herzen und gab es ihm, und oft gab er mir dafür ein Stück von seinem eigenen Herzen, das den leeren Platz in meinem ausfüllte. Aber weil die Stücke nicht genau gleich sind, habe ich ein paar Unebenheiten - die ich in Ehren halte, weil sie mich an die Liebe erinnern, die wir geteilt haben.""Manchmal", fuhr er fort, "habe ich ein Stück meines Herzens weggegeben, und der andere Mensch gab mir kein Stück von seinem zurück. Das sind die Lücken. Liebe zu geben ist immer ein Risiko. Diese Lücken schmerzen, doch sie bleiben offen und erinnern mich an die Liebe, die ich auch für diese Menschen habe, und ich hoffe, dass sie mir eines Tages etwas zurückgeben und den leeren Platz füllen, der darauf wartet. Siehst du jetzt", fragte der Alte, "worin die Schönheit meines Herzens besteht?"Der junge Mann stand schweigend und Tränen liefen über seine Wangen. Er ging zu dem alten Mann, dann griff er nach seinem perfekt schönen jungen Herzen und riss ein Teil heraus. Mit zitternden Händen bot er es dem Alten an. Der alte Mann nahm es an und setzte es in sein Herz, dann nahm er ein Stück seines alten narbigen Herzens und setzte es in die Wunde im Herzen des jungen Mannes. Es passte, aber nicht ganz genau, so blieben einige raue Kanten. Der junge Mann schaute auf sein Herz, das nicht mehr vollkommen war, aber doch schöner als je zuvor, weil Liebe aus dem Herzen des alten Mannes hineingeflossen war.
Wir wünschen Ihnen eine schöne Weihnachtszeit und einen möglichst gesunden Start ins neue Jahr.
Die Veranstaltungen sind chronologisch sortiert.
Angaben sind ohne Gewähr.
Sollten Sie selber eine Veranstaltung zum Themengebiet Leukämie oder Knochenmark- / Stammzelltransplantation planen, schlagen Sie sie zur Veröffentlichung in unserem Veranstaltungskalender (Newsletter) unter http://www.leukaemie-phoenix.de/kontakt/ vor.
MPN Patiententag, Berlin
Unten stehend finden Sie eine Liste neuer oder aktualisierter Literatur.
Neu in der Rubrik "Nebenwirkungen allgemein"
Wenn Füße und Hände kribbeln und schmerzen. Polyneuropathie durch Chemotherapie (CPIN). Informationen und Tipps, Bremer Krebsgesellschaft e.V., 2016, (kostenlos), 39 Seiten, Download unter www.krebs-bremen.de/index.php/broschueren-und-flyerNeu in der Rubrik "Langzeitfolgen"
Patientenratgeber zu myelom-bedingten Knochenbeschwerden und Bisphosphonaten, Leukämiehilfe RHEIN-MAIN e.V., 1. Auflage 2016, (kostenlos), Die Boschüre kann auch bei der Myelom-Gruppe Rhein-Main bestellt werden, Falltorweg 6, 65428 Rüsselsheim, E-Mail: [email protected], Tel.: 06142/ 3 22 40; Fax: 06142/ 17 56 42, download als pdf-Datei unter www.myelom.netAktualisiert in der Rubrik "Patientenrecht"
Verdacht auf Berufskrankheit? Von der Diagnose bis zum Gutachten - darauf kommt es im Berufskrankheiten-Verfahren an, Dennis Nowak, ecomed Medizin Landsberg, 2. Auflage 2015, (29,99 Euro), 132 SeitenNeu in der Rubrik "Ernährung"
Lebensmitteltabelle für die Praxis. Der kleine Souci-Fachmann-Kraut, Deutsche Forschungsanstalt für Lebensmittelchemie, bearbeitet von Dr. Gaby Andersen und Kathrin Soyka, Wissenschaftliche Verlagsgesellschaft Stuttgart, 5. Auflage 2011, (26,80 Euro), 483 SeitenNeu in der Rubrik "Sterbebegleitung / Tod / Trauer"
Keine Angst vor fremden Tränen! Trauernden Freunden und Angehörigen begegnen., Chris Paul, Gütersloher Verlagshaus 1. Auflage 2013, (17,99 Euro), 176 SeitenAktualisiert in der Rubrik "Knochenmark-/Blutstammzelltransplantation"
Allogene Stammzelltherapie - Grundlagen, Indikationen und Perspektiven, Nicolaus Kröger, Axel R. Zander, UNI-MED Verlag AG Bremen, 4. neu bearb. Auflage 2015, (4,95 Euro), 212 SeitenAktualisiert in der Rubrik "Medizin verstehen"
Meine Laborwerte, Mathias Bastigkeit, Stiftung Warentest Berlin, 3. Auflage 2016, (12,90 Euro), 208 Seiten, auch als eBook erhältlich (9,99 Euro)Abkürzungslexikon medizinischer Begriffe (einschließlich Randgebiete), Heinz Beckers, Verlag Arzt + Information Köln, 8. Auflage 2015, (29,00 Euro inkl. Versandkosten), 836 Seiten. Suchfunktion Abkürzungen online unter: www.medizinische-abkuerzungen.deAktualisiert in der Rubrik "Patientenverfügung/Vollmachten/Testament"
Patientenverfügung, Vorsorgevollmacht, Betreuungsverfügung - Vorsorgemappe und Begleitbroschüre, Edition Vorsorge, Lothar Fietzek Verlag Köln, 15. Auflage 2016, (7,65 Euro zzgl. Versandkosten)Neu in der Rubrik "Krankheitsbewältigung"
Die Simonton-Methode - Selbstheilungskräfte stärken, den Krebs überwinden, Cornelia Kaspar, Rowohlt Verlag Reinbek bei Hamburg, 2015, (9,99 Euro), 285 Seiten Die Kunst, mit Schwerem leicht zu leben. Eine Lebensschule, Beate Scherrmann-Gerstetter, Manfred Gerstetter, Herder Verlag Freiburg, 1. Auflage 2016, (19,99 Euro), 188 Seiten, auch als eBook erhältlichAktualisiert in der Rubrik "Sport und Bewegung"
Sport, Bewegung und Krebs - Ein Ratgeber für mehr Sport im Leben - auch mit oder nach Krebs, Krebsverband Baden-Württemberg e.V., NCT Heidelberg, OnkoAktiv e.V., 4. Auflage 2016, (kostenlos), 78 SeitenNeu in der Rubrik "Rehabilitation / Beruf /Rente"
Als Rentner alle Ansprüche voll ausschöpfen. Das leisten Kranken-, Pflege-, Unfall- und Rentenversicherung, Horst Marburger, Walhalla Verlag Regensburg, 9.aktualisierte Auflage 2016, (12,95 Euro), 192 SeitenAktualisiert in der Rubrik "Behinderung"
Steuermerkblatt für Familien mit behinderten Kindern. Mit Hinweisen für berufstätige Erwachsene mit Behinderung, Bundesverband für Körper- und Mehrfachbehinderte e.V., 2015/2016, (Rückumschlag DIN A 4 lang, adressiert und frankiert mit 0,70 Euro beilegen), kann als pdf-Datei runtergeladen werden unter: www.bvkm.de/recht-ratgeberErwerbsminderungsrente, Bundesministerium für Arbeit und Soziales, 2016, (kostenlos), Bei Bestellungen die Bestell-Nr. angeben: A 261; Zusatzbroschüre: Die neue Erwerbsminderungsrente. Alles, was Sie wissen müssen. Bestell-Nr. A 867. Download unter "Service" - "Publikationen"
Weitere Informationen zu diesen oder vielen anderen Literaturhinweisen finden Sie in unserer Literaturliste unter http://www.leukaemie-phoenix.de/literaturhinweise und der Literaturliste der Deutschen Leukämie- und Lymphom-Hilfe e.V. unter http://www.leukaemie-hilfe.de/literatur.html.
Unten stehend finden Sie Internetseiten, die neu in die Linkliste aufgenommen oder aktualisiert wurden.
Weitere Informationen zu diesen oder vielen anderen Links finden Sie in unserer Online-Linkliste unter http://www.leukaemie-phoenix.de/linkhinweise.
Deutsche Fatigue-GesellschaftKÖLN. Zum Jahrestreffen der American Society of Hematology (ASH), das vom 3. bis 6. Dezember in San Diego stattgefunden hat, ist die Online-Kongressberichterstattung ASH Compact in diesem Jahr um neue Themen und Referenten erweitert worden.
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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.
10.12.2016
Die Infozeitung DLH Info Nr. 61 (III/2016) der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. ist erschienen und steht auch als PDF-Dokument zum Download zur Verfügung.
Hier ein Auszug aus dem Inhaltsverzeichnis
Meldungen
- Ankündigung: DLH-Patienten-Kongress am 3./4. Juni 2017 in Ulm
- Ausschreibung: Helmut-Wölte-Preis für Psychoonkologie
Berichte
- Neue CLL-Studien
DLH-Stiftung
- Neues aus der DLH-Stiftung
Veranstaltungen, Tagungen und Kongresse
- Terminkalender
Mitglieder/Selbsthilfeinitiativen
- Nachrufe
- 15 Jahre Myelom Hilfe Thüringen gem. Verein (MHT)
- Selbsthilfegruppe Bremen-Nord besucht UKE in Hamburg
- Leukämie- und Lymphom SHG Ruhr Lippe e.V. erhält Auszeichnung
- Bericht vom NHL-Symposium
Service
- Bericht vom DLH Fortbildungs-Forum für Gruppenleiter/innen
- Linkhinweis www.kokoninfo.de
Info-Rubrik Plasmozytom/Multiples Myelom
- Heidelberger Myelomtage 2016: Die Hoffnung auf Heilung wächst.
Beiträge
- Hodgkin Lymphome
- Ernährung und Krebs
Außerdem
- Kontaktwunsch
- Infomaterial und Literaturbesprechungen
- Impressum
Der PDF-Download ist unter http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_info.html möglich.
Übrigens: Den Fördermitgliedern unseres Trägervereins Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hesen e.V. senden wir kostenlos die Printversion der DLH-Info zu.
02.12.2016
Doris Weber, eine stammzelltransplantierte AML-Patientin, hat ihren Erfahrungsbericht ergänzt.
An dieser Stelle vielen Dank an die Autorin, die ihre Erfahrungen auf diesem Weg anderen zugänglich macht.
Der direkte Link ist http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte/aml/bericht_9.
Außer diesem findet man weitere Berichte im Bereich "Erfahrungen" von Leukämie Phoenix der in Kooperation mit dem Projekt "leukaemie-kmt.de" und der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. angeboten wird.
Sie möchten auch mit Ihrem Erfahrungsbericht anderen Mitpatienten/Angehörigen/Freunden helfen?
Dann lesen Sie bitte den Hinweis "Erfahrungsberichte" weiter unten.
01.12.2016
Der Erfahrungsbericht von Marline Platz, einer allogen knochenmarktransplantierten ALL-Patientin wurde aktualisiert.
An dieser Stelle vielen Dank an die Autorin, die ihre Erfahrungen auf diesem Weg anderen zugänglich macht.
Der direkte Link ist http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte/all/bericht_3.
Außer diesem finden sie weitere Berichte im Bereich "Erfahrungen" von Leukämie Phoenix der in Kooperation mit dem Projekt "leukaemie-kmt.de und der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. angeboten wird.
Sie möchten auch mit Ihrem Erfahrungsbericht anderen Mitpatienten/Angehörigen/Freunden helfen?
Dann lesen Sie bitte den Hinweis "Erfahrungsberichte" weiter unten.
30.11.2016
Die Patientin hat ihren aktuellen Status ergänzt.
An dieser Stelle vielen Dank an den Autor, der seine Erfahrungen auf diesem Weg anderen zugänglich macht.
Der direkte Link ist http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte/aml/bericht_12/.
Außer diesem findet man weitere Berichte im Bereich "Erfahrungen" von Leukämie Phoenix der in Kooperation mit dem Projekt "leukaemie-kmt.de" und der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. angeboten wird.
Sie möchten auch mit Ihrem Erfahrungsbericht anderen Mitpatienten/Angehörigen/Freunden helfen?
Dann lesen Sie bitte den Hinweis "Erfahrungsberichte" weiter unten.
Die Therapie mit dem Tyrosinkinasehemmer Imatinib kann bei chronischer myeloischer Leukämie, die gut angesprochen hat, unter bestimmten Umständen unterbrochen werden, ohne dass dies den Behandlungserfolg schmälert.
Spricht eine chronische myeloische Leukämie (CML) so gut auf die Behandlung mit dem Tyrosinkinasehemmer Imatinib an, dass zwei Jahre lang keine minimale Resterkrankung („minimal residual disease“, MRD) mehr nachweisbar ist, kann die Therapie unterbrochen werden, ohne Einbußen in der Lebenserwartung befürchten zu müssen. Dies bestätigte sich in einer Untersuchung zum Langzeitverlauf nach der Therapieunterbrechung, wie aus einem Bericht von Wissenschaftlern in der Fachzeitschrift Journal of Clinical Oncology hervorgeht.
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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite der Deutschen Krebsgesellschaft.
Köln – Auf die Fortschritte bei der Therapie des Hodgkin-Lymphoms weisen Onkologen der Deutschen Hodgkin Studiengruppe in Köln hin. Die Gruppe treibt seit knapp 40 Jahren mit ihren Therapiestudien die Behandlungserfolge gegen das Hodgkin-Lymphom voran. Ende Oktober veranstaltet sie in Köln das zehnte internationale Hodgkin-Symposium.
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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.
Seit Jahren arbeite ich als Internist und habe im Laufe der Jahre diverse Abnormalitäten der Blutzellen festgestellt und aufgearbeitet. Manchmal sind die Blutplättchen niedrig, ein andermal die weißen Blutzellen erhöht oder wiederum ein anderes Mal die Erythrozytenzahlen unzureichend, und trotz aufwendiger Blutuntersuchungen erschließt sich nicht immer die Ursache.
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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.
St. Louis/Missouri – Eine Behandlung mit natürlichen Killerzellen, die im Labor auf ihren „Kampf“ mit den Krebszellen vorbereitet wurden, hat in einer Phase-1-Studie bei jedem zweiten austherapierten Patienten mit akuter myeloischer Leukämie (AML) eine Remission erzielt, wie eine Forschergruppe in Science Translational Medicine (2016; 8: 357ra123) berichtet.
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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.
14.09.2016
Die Infozeitung DLH Info Nr. 60 (II/2016) der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. ist erschienen und steht auch als PDF-Dokument zum Download zur Verfügung.
Hier ein Auszug aus dem Inhaltsverzeichnis
Reportage
- DLH-Patienten-Kongress am 9./10. Juli 2016 in Leipzig
Meldung
- INFONETZ KREBS: Wissen schafft Mut
Berichte
- Zulassung von Arzneimitteln
- Nutzenbewertung von Arzneimittel
DLH-Stiftung
- Neues aus der DLH-Stiftung
Veranstaltungen, Tagungen und Kongresse
- Terminkalender
Mitglieder/Selbsthilfeinitiativen
- Nachruf
- 5 Jahre Verein Leukämie Selbsthilfe Aschaffenburg
- 15 Jahre Leukämie Selbsthilfegruppe Passau
- 15 Jahre aktive Hilfe: EOS e.V. Wiesbaden feiert Geburtstag
Service
- Linkhinweise
Info-Rubrik Plasmozytom/Multiples Myelom
- Nierenfunktionsstörungen beim Multiplen Myelom
Beiträge
- Morbus Waldenström
- Sport- und Bewegungstherapie
Außerdem
- Kontaktwunsch
- Glückwünsche
- Infomaterial und Literaturbesprechungen
- Impressum
Der PDF-Download ist unter http://www.leukaemie-hilfe.de/dlh_info.html möglich.
Übrigens: Den Fördermitgliedern unseres Trägervereins Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hesen e.V. senden wir kostenlos die Printversion der DLH-Info zu.
Seattle – Stammzellen aus Nabelschnüren werden zunehmend bei Leukämie-Patienten ohne HLA-identischem Spender in der Verwandtschaft eingesetzt. Ein führendes US-Zentrum berichtet im im New England Journal of Medicine (2016; 375: 944-953) über gute Erfahrungen. Bei Patienten mit Minimal Residual Disease könnten die Stammzellen aus der Nabelschnur sogar die bessere Wahl sein.
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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.
Seattle – Die CAR-T-Zelltherapie, ein vielversprechender neuer Ansatz der Krebsimmuntherapie, hat in einer ersten klinischen Studie bei Patienten mit fortgeschrittenem Non-Hodgkin-Lymphom Remissionen erzielt. Der Erfolg der Therapie hing von der richtigen „Mischung“ der CAR T-Zellen ab und wurde laut der Studie in Science Translational Medicine (2016; 8: 355ra116) durch eine vorherige intensivierte Lymphodepletion verbessert.
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Den kompletten Artikel finden Sie auf der Internetseite des Deutschen Ärzteblattes.
Die Transplantation von Knochenmark kann bestimmte Leukämien und Lymphome heilen, weil sich Knochenmarkstammzellen zu Immunzellen entwickeln können, die in der Lage sind, die Krebszellen des Patienten effizient zu töten. Allerdings kann es passieren, dass die vom Knochenmarkspender abstammenden Immunzellen auch gesunde Organe des Empfängers attackieren. Diese Immunreaktion kann zu lebensbedrohlichen Symptomen führen, die sich in der sogenannten akuten Graft-versus-Host-Erkrankung manifestieren.
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Den kompletten Artikel finden Sie auf der medizin-aspekte.de.
Wir bieten in Kooperation mit der Deutschen Leukämie- & Lymphom-Hilfe e.V. und dem Projekt leukaemie-kmt.de eine Rubrik "Erfahrungen" http://www.leukaemie-phoenix.de/erfahrungsberichte an.
In dieser Rubrik kann man Erfahrungsberichte von Betroffenen (ALL, AML, CLL, CML, etc.), Angehörigen und Knochenmark-/Stammzellspendern finden.
Die Zugriffszahlen zeigen, dass dieser Bereich intensiv gelesen wird.
Die Vielfalt dieses Bereiches hängt natürlich davon ab, dass möglichst viele Erfahrungsberichte zu den unterschiedlichen Erkrankungen und Behandlungsformen vorhanden sind.
Deswegen freuen wir uns über jeden thematisch relevanten Erfahrungsbericht, der uns zur Verfügung gestellt wird.
Sollten Sie bereit sein Ihren Erfahrungsbericht für andere Betroffene zur Verfügung zu stellen, setzen Sie sich bitte mit uns in Verbindung ([email protected]).
Leukämie-Phoenix ist eine Online-Selbsthilfegruppe für Patienten mit Langzeitfolgen nach Therapie (Schwerpunkt allogene Stammzelltransplantation).
Das Projekt Leukämie-Phoenix wurde im Mai 2007 gestartet.
Seit Oktober 2013 gehört die Gruppe zur Leukämie- und Lymphom-Hilfe in Hessen e.V. .
Sie können unsere Arbeit gerne durch eine Fördermitgliedschaft unterstützen.
Flyer der Gruppe Leukämie-Phoenix zur Weitergabe an Betroffene können Sie online bestellen.
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Hier aufgeführte Artikel spiegeln nicht immer die Meinung der Newsletter-Redaktion wieder.
Wir sind für jeden Beitrag und jede Anregung dankbar.
Wenn Sie eine Idee oder einen Beitrag haben, dann mailen Sie an [email protected]
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