Bonjour,

En 2021, on m’a diagnostiqué un cancer du sein. En quelques jours, mon corps est devenu l’objet d’énormément d’attention ; des scanners aux prises de sang, en passant par des tests génétiques, et même des évaluations de mon état émotionnel. J’étais soudain malade, mais aussi observée de façon souvent profondément aliénante, car ma maladie était alors transformée en une vaste toile de points de données. Alors que mes moments de vulnérabilité étaient enregistrés et analysés par des outils numériques, j’avais souvent l’impression que mes données étaient plus visibles que ma personne.

Cette expérience m’a marquée à long terme. Elle m’a montré à quel point le processus de donnéification (consistant à transformer chaque aspect de nos vies en données) n’est jamais ni neutre, ni bénin. Elle m’a aussi permis de réaliser que les promesses du secteur de la tech de rendre la médecine plus personnalisée et efficace cachent souvent un manque de transparence. Et, généralement, un consentement plus qu’aléatoire.

Cette expérience m’a poussée à me demander : que signifient le respect de la dignité humaine et de l’intégrité physique, à une époque où nos corps sont de plus en plus transformés en données ?

C’est cette question qui m’a menée jusqu’à Mozilla.

Grâce au soutien de Mozilla, j’ai lancé DataBody Futures : un projet de recherche basé sur l’idée simple, mais souvent oubliée, que nos corps sont désormais à la fois physiques et numériques. Et que les protections pour lesquelles nous nous sommes battus dans le monde physique, comme le droit de ne pas se faire toucher sans consentement ou la liberté de ne pas participer à des expériences, ne s’appliquent pas automatiquement à nos identités numériques.

Lorsque vous faites un don à Mozilla, vous soutenez le travail de boursiers et boursières comme moi. J’étais très reconnaissante de recevoir le soutien de la communauté Mozilla. Aujourd’hui, ce sont des personnes comme vous qui peuvent permettre à d’autres bénéficiaires de bourses de lancer des projets révolutionnaires pour créer un meilleur Internet pour toutes et tous.

Si vous croyez en la possibilité de construire un avenir numérique meilleur, pouvez-vous faire un don de 10 € pour soutenir les bénéficiaires de bourses Mozilla et permettre le développement de projets qui remettent la justice et l’humain au centre du monde numérique ?

Aujourd’hui, les technologies émergentes – des rapports de santé publique aux applications de santé mentale, en passant par les tests génétiques, la reconnaissance automatique des émotions et les plateformes de réalité étendue – transforment nos moments les plus difficiles en points de données lucratifs. Mais, contrairement à des secteurs plus traditionnels, comme la médecine et la psychologie, le secteur de la tech ne dispose pas de garde-fous éthiques solides. Et l’on y constate souvent une absence de consentement éclairé et de protections contre les utilisations abusives, ainsi qu’un manque criant de contrôle public.

Nous comprenons aujourd’hui que les préjudices corporels peuvent prendre de nombreuses formes. J’aimerais que nous reconnaissions que les systèmes numériques peuvent également nous porter préjudice : les données concernant nos caractéristiques physiques et mentales sont des cibles privilégiées pour les fuites, les utilisations malveillantes et les abus.

Par exemple, les fuites de données liées à la santé affectent désormais des centaines de millions de personnes dans le monde ; rien qu’aux États-Unis, elles sont passées de seulement quelques-unes à plus de 700 par an. Les tests génétiques, auparavant considérés comme une incroyable innovation, sont devenus extrêmement risqués en termes de vie privée : un seul test peut en effet révéler non seulement des risques sanitaires personnels, mais aussi des secrets de famille, voire des tendances comportementales. Les applications mobiles liées à la santé, quant à elles, s’embarrassent rarement de scrupules et partagent ou vendent nos émotions, habitudes et pensées les plus intimes sans obtenir notre consentement éclairé. Des applications de suivi du cycle menstruel aux plateformes dédiées à la santé mentale, les utilisateurs et utilisatrices nourrissent sans le savoir une économie des données tentaculaire qui profite de leurs vulnérabilités.

Le projet pour lequel j’ai obtenu une bourse Mozilla, DataBody Futures, étudiait comment la technologie redéfinit notre autonomie corporelle et ce qu’il faudrait mettre en œuvre pour reprendre le contrôle de nos corps dans la sphère numérique. J’ai utilisé des normes provenant des domaines de la médecine et de l’éthique de la recherche pour poser la question suivante : pourquoi le secteur de la tech n’est-il pas soumis aux mêmes exigences en termes de contrôle et de consentement ?

Avec le soutien de Mozilla, j’ai publié un article de recherche et développé des feuilles de route normatives destinées aux législateurs européens et états-uniens. J’ai proposé des approches innovantes, de la décentralisation du stockage des données à la conception de cadres réglementaires transparents et centrés sur l’humain, afin d’encourager le secteur de la tech à s’améliorer sur ces questions. J’ai également animé des ateliers à l’échelle internationale et partagé mes travaux sur des plateformes comme le Los Angeles Times, Noema Magazine et RightsCon. Mon analyse et mes propositions normatives ont ouvert de nombreux débats en Hongrie, mon pays d’origine, et nombre de mes proches déclarent que mes arguments les ont incités à plus de prudence sur la façon dont ils partagent leurs données.

Rien de tout cela n’aurait été possible sans le programme de bourses de Mozilla, et les membres de la communauté tels que vous. Si vous pouviez faire un don aujourd’hui, vous aideriez énormément à assurer l’avenir de ce programme.

Pourriez-vous faire un don de 10 € aujourd’hui pour aider davantage de boursiers et boursières Mozilla comme moi ? Ensemble, nous pouvons construire un futur dans lequel les individus contrôleront leurs données et leurs expériences en ligne.

Merci de défendre le consentement, la dignité et la justice en ligne. Grâce à votre soutien, nous pouvons pousser le secteur de la tech à respecter l’humanité de toutes et tous.

Julia Keseru
Ancienne boursière senior de Mozilla
Responsable des recherches, DataBody Futures