Im Psoriasis-Netz – Ausgabe Februar 2020
Wegen Schuppenflechte ausgegrenzt – kennst du das?Wir wollen in einer gemeinsamen Umfrage mit dem Deutschen Psoriasis-Bund e.V. wissen: Wie viele von uns wurden und werden wirklich wegen ihrer Psoriasis ausgegrenzt? In welchen Situationen passiert das? Und wie reagiert Ihr? https://www.psoriasis-netz.de/psyche/schuppenflechte-ausgrenzung-umfrage.html Ein Schwimm-Event für Kinder mit auffälliger HautIm Kinderschwimmbecken des Hallenbades Oerlikon in Zürich wird am 1. März 2020 viel los sein: Ab 14 Uhr ist ein Teil des Areals für Kinder mit Auffälligkeiten der Haut reserviert. https://www.psoriasis-netz.de/themen/schwimmbad-kinder-zuerich-event.html Barbie hat jetzt auch eine HautkrankheitRote, schuppige Stellen? Wund gescheuerte Kniekehlen? Nein, so weit ging es bei Barbie und Ken dann doch nie mit der Annäherung ans reale Leben. Jetzt aber gibt es eine Barbie-Puppe mit einem Haut-Makel – nämlich mit Vitiligo. https://www.psoriasis-netz.de/themen/barbie-vitiligo.html Einladung: Naturheilkunde und Haut – ein Info-Tag für alleAm Freitag, den 8. Mai 2020, gibt es in der Klinik Blankenstein in Hattingen einen „Tag der Haut“. Jeder kann kommen, zuhören, fragen – und andere Betroffene kennenlernen. https://www.psoriasis-netz.de/therapien/naturheilkunde/naturheilkunde-haut-infotag-hattingen.html Deflatop-Schaum ist wieder verfügbarDeflatop ist ein Schaum, mit dem Schuppenflechte im Prinzip überall, vor allem aber am Kopf behandelt werden kann. Zwei Jahre lang war er nicht lieferbar. Nun ist er wieder verfügbar. https://www.psoriasis-netz.de/medikamente/kortison/deflatop-schaum-wieder-lieferbar.html Interessante Artikel im NetzWas gibt es Neues rund um die Schuppenflechte und angrenzende Themen in den Weiten des Internets? In unserer Presseschau findest du Artikel, die sich mit der Psoriasis beschäftigen, aber auch mit alledem, was einen chronisch kranken Menschen interessieren könnte. Im Februar haben wir zum Beispiel gelesen:
Alle Links findest du hier: https://www.psoriasis-netz.de/presseschau Worüber unsere Community im Februar diskutiertePsoCamp 2020Ein Barcamp unterscheidet von anderen Veranstaltungen, dass die Anwesenden selbst bestimmen, worüber sie sprechen möchten. So auch beim PsoCamp, das von einer Pharmafirma initiiert wird. Natürlich sehen wir dies auch kritisch, finden jedoch das Format interessant. Am 4. April findet das zweite PsoCamp statt, diesmal in Berlin. Wir wollen uns das ansehen und fragen euch: Wer ist dabei? Vielleicht auch am Abend des 4. Aprils für ein kleines, gemütliches Treffen? https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/31823-das-psocamp-2020-und-der-abend-danach/ Forum: Ist Pool-Wasser schädlich für Psoriasis?Kann sich Schuppenflechte verschlechtern, wenn man im gechlorten Wasser eines Pools badet? https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/31795-baden-mit-schuppenflechte-im-pool/ Forum: Verursacht eine Bakterie vielleicht die Arthritis?Eine Bakterienart (lat. Porphyromonas gingivalis) kann zum Beispiel schwere Formen der Paradontose auslösen. Sie steht nun unter Verdacht, dass sie auch die Psoriasis triggern kann. https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/31787-porphyromonas-gingivalis/ Forum: Aufwandsentschädigung bei Studien?Aufhänger des Themas war ein Aufruf einer Forschungseinrichtung der Charité, bei dem Probanden mit schwerer Psoriasis zum Test eines neuen Medikamentes gesucht wurden. Neben verschiedenen anderen Aussagen war auch von einer Aufwandsentschädigung von über 3000 € (siehe erster Link im Thema) die Rede. Sind solche Entschädigungen normal oder nur bei „gefährlichen“ Medikamenten üblich? https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/31791-studie/ Forum: Wo sind die positiven Geschichten?Auch um für Frisch-Erkrankte gewissermaßen eine etwas hoffnungsvollere Perspektive reinzubringen: Wer hier ist denn nach vielen Jahren (oder gar Jahrzehnten) noch nicht allzu stark durch die Erkrankung in Beruf und Freizeit eingeschränkt - mit oder ohne Therapie? https://www.psoriasis-netz.de/community/topic/31874-positive-geschichten/ Was du kostenlos von uns haben kannstHilf uns, das Psoriasis-Netz auch anderen Menschen mit Schuppenflechte bekannt zu machen. Du könntest zum Beispiel ein paar Exemplare unseres Faltblattes in deiner Lieblings-Apotheke, beim Arzt oder an anderen Orten hinterlassen - natürlich nicht, ohne vorher dort zu fragen. Außerdem gibt es Aufkleber. https://www.psoriasis-netz.de/bestellung-von-faltblaettern-aufklebern-oder-ansteckern So kannst du uns unterstützenDas Psoriasis-Netz ist ein Magazin und Selbsthilfe zugleich. In unserer Community tauschen Betroffene ihre Erfahrungen aus – möglichst respektvoll, möglichst vielfältig. Wir recherchieren für Artikel und betreuen die Community inhaltlich und technisch selbst. Das kostet vor allem eins: Zeit. Hilf uns dabei, damit wir auch künftig die Zeit (und im besten Falle mehr Zeit) dafür haben. https://www.psoriasis-netz.de/unterstuetzen Psoriasis-Netz | Schmitzweg 64, 13437 Berlin |
