Etik ved livets afslutning | Wearables & big data | Prioritering i sundhedsvæsenet

Ingen billeder? Web-version

Kære John Do

I årets første nyhedsbrev kan du læse om forårets debatter om de vigtige samtaler, når livets afslutning nærmer sig. Sammen med Det Nationale Sorgcenter besøger vi 10 byer under overskriften En livsnødvendig samtale. Vi har i januar besøgt Odense og Kolding til to udsolgte arrangementer.

I efteråret 2017 inviterede vi til debat om wearables og indsamling af sundhedsdata; et tema som vi i den kommende tid sætter fokus på, og som munder ud i en udtalelse med anbefalinger efter sommeren. Vi som led i dette arbejde lige lanceret et nyt undervisningsmateriale til gymnasieelever om brugen af data fra deres mobiltelefoner.

Et andet vigtigt og tilbagevendende tema er prioritering i sundhedsvæsenet. Vi har afholdt en række rundbordssamtaler og besøgt institutioner rundt i landet for at afdække de etiske aspekter ved brug af nytte/omkostning-analyser i sundhedssektoren som led i prioritering. Arbejdsgruppen forventer at have en udtalelse med anbefalinger klar i sensommeren.

Herunder kan du læse mere om de enkelte projekter.

Etik ved livets afslutning

Vi har netop udsendt et nyt debat- og inspirationsmateriale, der kan understøtte fagprofessionelle, pårørende og den døende, når livets afslutning nærmer sig. Det handler blandt andet om livshjælp i form af behandling, pleje og omsorg til uhelbredeligt syge og døende mennesker. Der er også inspiration at hente til den vigtige samtale om den døendes sidste tid, der kan være med til at sikre, at der også tages højde for den døendes ønsker og værdier i livets sidste del.

Materialet bygger videre på udtalelsen Etiske overvejelser om selvbestemmelse og palliation ved livets afslutning fra 2016, og rummer tekster og en lang række interviews med nøglepersoner – sundhedsprofessionelle, døende og pårørende – som bidrager med forskellige vinkler på temaet.

Sammen med Det Nationale Sorgcenter afholder vi i foråret ti debatmøder om ’den livsnødvendige samtale’. Gennem film, oplæg, debat og samtale kan du få indsigt i betydningen af at tale med hinanden om døden – til glæde for livet. Vi har besøgt Odense og Kolding i januar og kommer i den kommende tid rundt i hele landet.

Find materialet og følg med i debatten på www.etiskraad.dk/livetsafslutning

Wearables og big data

Mulighederne for at indsamle, opbevare og bearbejde data eksploderer i disse år, fx på sundhedsområdet. Mange har forskellige apps på telefonen, som hjælper med at registrere motion, spisevaner, eller overvåger ens søvnmønster. Dette kan give en række fordele, fx at behandlinger i sundhedsvæsenet kan tilpasses individuelle sundhedsvaner. Men samtidig udgør den indsamlede data om den enkelte en række hidtil usete udfordringer for vores privatliv og frihed.

Som led i vores arbejde med at belyse disse udfordringer og etiske overvejelser, har vi i februar offentliggjort et undervisningsmateriale om brugen af data indsamlet på mobiltelefonen. Materialet er målrettet gymnasieskolen og særligt fagene samfundsfag, biologi, idræt, filosofi, dansk og engelsk.

Senere på året udtaler rådet sig om wearables og big data.

Prioritering i sundhedsvæsenet

Det Etiske Råd ønsker at fremme en mere etisk robust prioritering af sundhedskronerne.

Meget tyder på, at der er stor forskel på, hvor mange penge samfundet bruger på at fremme behandlinger og dermed livskvaliteten for forskellige patientgrupper. Med andre ord kan de forventninger, man som patient kan have til at blive prioriteret af sundhedsvæsenet, i høj grad afhænge af den sygdom, man tilfældigvis er blevet ramt af.

"Det Etiske Råd håber at rejse en debat om, hvordan samfundet kan fremme en mere etisk robust prioritering mellem patientgrupper", siger Kirsten Halsnæs, til daglig professor på DTU i klimaøkonomi og formand for rådets arbejdsgruppe vedrørende prioritering. "Vi vil bl.a. gennem sundhedsøkonomisk og etisk belysning af en række cases forsøge at tegne et billede af forskellene og af de muligheder og begrænsninger, anvendelsen af sundhedsøkonomiske analyser kunne rumme til dette formål – set ud fra et etisk perspektiv."

Rådet forventer at være klar med en udtalelse i september.

Det Etiske Råd afholdt i november 2017 en rundbordssamtale med en række sundhedsøkonomer, sundhedseksperter, etikere, praktikere mv. Frem til april vil Det Etiske Råd også besøge to hospitaler for at blive klogere på, hvordan prioriteringen foregår i praksis. Samtidig vil rådet indsamle data og være i dialog med eksperter og andre nøglepersoner med sigte på at skabe et fagligt grundlag for sin senere udtalelse.

Debat om fremtidens bæredygtige landbrug og GMO

Hvordan får vi et bæredygtigt landbrug i fremtiden – kan det lykkes uden GMO?

Sammen med det norske Bioteknologirådet inviterer vi til debat om GMO. Mødet bliver afholdt 2. maj 2018, kl. 14-17 i Kulturhuset Indre By i København.

Se mere på vores hjemmeside, hvor du kan finde programmet og tilmelde dig: www.etiskraad.dk/gmo2018

Seneste høringssvar

Oprettelse af Nationalt Genom Center