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Design Editorial
Orphanet vous souhaite de Joyeuses Fêtes !
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Téléthon 2019 : un nouvel élan pour les victoires de demain
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Focus sur : Le Sénat adopte la demande de rapport sur le financement des centres de référence maladies rares
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Design Nouveautés Orphanet
Orphanet Urgences
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Orphanet publie les résultats de son enquête de satisfaction 2019
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Actes du Forum des Associations
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI Rares : A VOS AGENDAS: la 15ème Journée des Associations de la Filière AnDDI-Rares se déroulera le jeudi 6 février
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AnDDI Rares : Enfants en situation de handicap : enquête de besoins
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AnDDI Rares : 1ère journée de rencontre des familles, cliniciens, chercheurs autour du syndrome de White-Sutton
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ANDDI-Rares - DéfiScience - SENSGENE: Publication d'un nouveau PNDS sur le syndrome d’Aicardi
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FAI2R : Lancement du 5 ème appel à projet 2020
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FAI²R : Nouvelle web conférence sur le thème : Rein du Lupus, corrélations anatomo-cliniques et stratégies disponible en
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FAI2R: Mise à jour des fiches détaillées des centres de référence
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FILFOIE : Les présentations de la 5e Journée FILFOIE sont accessibles en ligne
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FIMATHO : Lauréats de l'appel à projet DGOS pour la rédaction de PNDS (Protocoles Nationaux de Diagnostics et de Soins)
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FIMATHO: Une nouvelle plateforme sécurisée pour les réunions de concertation pluridisciplinaires
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MaRIH : Publication d’un nouveau PNDS sur la maladie de Castleman
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MaRIH : Interview d’experts des centres de référence sur l'actualité du 61ème congrès de l’ASH est disponible sur le
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MaRIH : Le livret : « Sport et PTI: Avoir un purpura thrombopénique immunologique et faire du sport comme les autres »
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MCGRE : Les résumés des présentations de la journée mondiale de la thalassémie sont disponibles
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Muco-CFTR : Les présentations du congrès NACF 2019 sont disponibles
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Muco-CFTR : Orkambi® : un accord pour le remboursement en France
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ORKiD : L’AIRG-France lance un appel à projets de recherche sur les maladies rénales génétiques
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RespiFIL : Partenariat avec RespirH@cktion
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RespiFIL : Publication des protocles nationaux de diagnostic et de soins (PNDS) validés par la DGOS
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SENSGENE : Lancement du Prix Kjer France pour les articles scientifiques
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TeteCou : Lancement de l'appel à projets de financement d'outils de formation et d'information
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TeteCou : Publication des protocoles anesthésiques des Centres dentaires O-Rares sur le site
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Modalités de soumission des informations
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Le Health data hub est officiellement créé
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L'Institut de la Vision a fêté ses 10 ans
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Le Comité interministériel du handicap (CIH) 2019 annonce 6 nouvelles ambitions prioritaires
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Stratégie pour l’emploi des personnes en situation de handicap Ensemble
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Politiques de l'autonomie : de nouvelles modalités de coopération entre la CNSA, l'ADF et les partenaires des
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La CNSA va lancer une plateforme d’information et de conseil sur les aides techniques
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La CNSA publie un dépliant sur les différentes missions que peuvent couvrir les CICAT.
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Dépistage et diagnostic prénatal : dépistage néonatal ciblé des nouveau-nés à risque en lien avec le diagnostic précoce
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Design Politique de recherche et de santé européenne
L'EJP RD publie la pré-annonce de l’appel à projets transnationaux 2020
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La journée de la couverture sanitaire universelle représente également les maladies rares
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Australie: le gouvernement investit 15 millions de dollars dans la recherche clinique sur les maladies rares et les
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Conférence sur le Global Globin 2020 Challenge, édition 2019
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Inde: le Conseil de la recherche scientifique et industrielle a annoncé le séquençage du génome entier d'un millier
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