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Design L’éditorial
OrphaNews France vous souhaite un bon été...
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Vacances… vidéo « Villages Répit Familles » [&] documentation
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Alliance maladies rares : Vidéos du congrès 2022 de l’Alliance
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Alliance maladies rares : Deux fiches pratiques
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Alliance maladies rares : Caen (+ cinq villes), Forums régionaux (2022), associations-familles
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Fondation Maladies Rares : Rapport d’activité 2021
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Fondation Maladies Rares : AAP « Modèles expérimentaux »
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : L’Observatoire du Diagnostic est lancé
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AnDDI-Rares : Les DIU de la filière
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AnDDI-Rares : e-RDV des associations de la filière
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AnDDI-Rares : Bilan des PNDS
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AnDDI-Rares : Nouvelles cartes d’Urgence (dont une générique)
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AnDDI-Rares : Bilan de la 17ème journée des associations de la filière
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AnDDI-Rares : Vidéo sur l’examen fœtopathologique, SoFFœt
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BRAIN-TEAM : PNDS NBIA (Neurodégénérescences avec accumulation intracérébrale de fer)
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BRAIN-TEAM : AAP « Projets transversaux » recherche / clinique / associations
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BRAIN-TEAM : 8ème Journée des Associations de patients
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BRAIN-TEAM : Vidéos de la 7ème journée nationale de la filière
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FAI2R : e-Journée « Biomédicaments en pratique infirmière » (professionnels de santé)
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Filnemus : Webinaire de la filière et de la SFN
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FIMATHO : Vidéo des journées annuelles 2022 de la filière
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FIRENDO : PNDS « Anorexie Mentale à début Précoce »
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G2M : DIU en lien avec les thématiques de la filière
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MaRIH : Délégation au congrès de l’ASH, 2022
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NeuroSphinx : Vidéos « Journées nationales 2022 » de la filière
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Design Plateforme d'expertise maladies rares / Plateforme de compétence Outre-Mer
Montpellier-Nîmes : Création de la plateforme
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Design
 
Design Politiques de recherche et de santé nationale
Déconjugalisation de l’AAH : flou sur la date d’entrée en vigueur…
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Génomique [&] Formations : Questionnaires du PFMG 2025
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Enquête Soignants : « Stress [&] Bien-être », projet EMELCARA 2022
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ANSM : Les traitements en cas de forte chaleur
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Aidants : Une appli en appui
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Design Politique de recherche et de santé européenne
TEHDAS : E-consultation citoyenne, le rapport est publié
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Amélioration de l'accès aux médicaments : Propositions communes par EURORDIS [&] l'EFPIA
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Suisse : Motions adoptées par le Conseil national
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Rare Diseases International organise un évènement officiel en marge du Forum politique de haut niveau 2022
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Gestion des maladies rares : Développement d’une approche optimale sur la base d’expériences nationales en Europe,
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