Design
 
Design L'éditorial
Tous ensemble pour la 35ème édition du Téléthon !
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Design L’événement
Centres experts, une enquête avec la re-labellisation pour enjeu
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
Alliance Maladies Rares : Enquête sur les centres experts
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Alliance Maladies Rares : RDV professionnels de sensibilisation, jusqu’en 2022
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Fondation Maladies Rares : Replay des Rencontres Rare
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Maladies Rares Info Services : 4 nouvelles communautés en ligne sur le Forum maladies rares
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Design Filières de santé maladies rares
AnDDI-Rares : BBSOAS (NR2F1), une journée de rencontre
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BRAIN-TEAM: 2 PNDS
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Cardiogen : Covid-19, contre-indications à la vaccination propres à la filière
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FAI2R : Amylose, journée médicale + masterclass
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FAI2R : Enfant et maladie chronique, un replay
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FAI2R : Corticothérapie, une web-conférence, et des replays « Associations » sur d’autres thématiques
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Filnemus : Bases de données, journée thématique de la filière
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FIMATHO : Oralité alimentaire, journées de l’hôpital Necker
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G2M : 2 PNDS
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G2M : ETP, un kit « thématiques transversales »
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G2M : Replay de la journée Recherche
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G2M : Enzymothérapie à domicile, un tuto
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MHEMO : PNDS « Déficits rares en protéines de la coagulation »
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MHEMO : Journée semestrielle de la filière
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NeuroSphinx : Transition, un bilan de la journée des associations 2021
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OSCAR : Outils diagnostiques, un symposium de la filière
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OSCAR : résumés des rencontres associatives de la filière
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RespiFIL : PNDS, 5 nouveaux
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
Covid-19 : Vaccination, trois statuts pour les maladies rares, dont le « très haut risque » (haute priorité), et les
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Ruptures de médicaments, l’analyse des industries de la santé et de la chimie
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Handicap : dossier MDPH, une série pédagogique
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Dépistage néonatal, une boîte à outils pour les professionnels (et les familles)
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Design Politique de recherche et de santé européenne
UE : Plan d'action maladies rares, un débat au parlement
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Italie, une loi nationale adoptée sur les maladies rares
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Design Politique de recherche et de santé internationale
ONU, une résolution Maladies Rares
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USA : 31 centres d'excellence crées pour les maladies rares
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1er sommet africain sur les maladies rares
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Design
 
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Nos gènes se dévoilent
 
 
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