Design
 
Design Editorial
Journée internationale des maladies rares 2021 : les événements clés
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Focus sur : Hommage au Professeur Thierry Frébourg
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Design Nouveautés Orphanet
Orphanet Urgences : Angiœdème bradykinique
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Design Actualités de la Plateforme Maladies Rares
AFM-Téléthon : Démarrage d’un essai clinique de thérapie génique pour la forme tardive de la maladie de Pompe
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AFM-Téléthon : Généthon, une force de frappe unique dans le traitement des maladies rares
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AFM-Téléthon : Publication[nbsp]du magazine VLM 196[nbsp]avec un dossier spécial sur les myopathies de Duchenne et de
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AFM-Téléthon : Les Téléthon d’Or sont disponibles en vidéo
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Alliance Maladies Rares : Le 2nd Congrès de l’Alliance Maladies Rares aura lieu les 4 et 5 juin 2021
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Alliance Maladies et le Réseau Maladies Rares Méditerranée : Publication des résultats des enquêtes sur les attentes et
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Fondation Maladies Rares : Des kilomètres solidaires pour la Journée Internationales des Maladies Rares
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Fondation Maladie Rares : Opération “Les Lauréats du cœur” du CIC Nord Ouest
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Fondation Maladies Rares : Le Credit Mutuel Ile de France, nouveau partenaire de la Fondation
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Fondation Maladies Rares : Le symposium annuel de l'EURASC aura lieu en ligne le 14 avril
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Fondation Maladies Rares : Le Colloque annuel scientifique "Enjeux et défis de la recherche dans les maladies rares"
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Design Filières de santé maladies rares
BRAIN-TEAM : Prix de l'innovation sociale pour le projet CAROMARANE
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Cardiogen : Une nouvelle page du site internet de la filière dédiée aux e-RDV CARDIOGEN
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Cardiogen : Les lauréats des Appels à Projets de la Direction Générale de l'Offre de soins (DGOS)
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Cardiogen : Les lauréats de l'appel à projet Cardiogen 2020 pour la création de supports de communication
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Cardiogen : Publication de la vidéo réalisée par l'association Petit Coeur de Beurre[nbsp]sur la transition enfant,
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Cardiogen : Le Replay de la réunion sur la mort subite du sujet jeune est disponible
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FAI2R : Nouvelle web conférence : Rein des vascularites systémiques
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FAI2R : Nouveaux podcasts disponibles pour le PNDS Vascularites Nécrosantes Systémiques
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FAI2R : Recommandations pour les patients adultes atteints de maladies auto-immunes ou auto-inflammatoires en période
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FAVA-Multi : Lancement de l’appel à projets « Parcours de soins »
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FAVA-Multi : Le replay de la webconférence « Diagnostic et prise en charge de la maladie de Rendu-Osler » est disponible
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FAVA-Muli : Mise à disposition d'une boite à idées pour les thèmes des prochaines webconférences
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FAVA-Multi : Témoignages à l'occasion de la Journée internationale des maladies rares
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Filnemus : La e-Journée de Réflexion Ethique est disponible en replay
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Filnemus : Le quatrième bulletin d’information sur le projet « errance et impasse diagnostiques » est disponible
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Filnemus : Le nouveau module d'e-learning "Quand parler d’une maladie neuromusculaire chez l’enfant ?" est en ligne
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FILSLAN : Vaccin contre la COVID-19 et sclérose latérale amyotrophique
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FIMATHO : Résultats des appels à projet DGOS 2020 PNDS et ETP
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FIMATHO : Publication du PNDS sur la Pancréatite Chronique héréditaire
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FIRENDO : Priorisation vaccin COVID-19 et Maladies Rares Endocriniennes : importance de la distinction « très haute
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FIRENDO : Publication du premier Bulletin de la Recherche
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FIRENDO : Le colloque Recherche 2020 de la filière FIRENDO est disponible en replay
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G2M : Nouveaux Protocoles de Diagnostic et de Soins
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G2M : Mise en place d'un guichet unique pour les études cliniques
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MaRIH : La Journée scientifique et médicale du centre de référence des angioedèmes à kinines CREAK aura lieu le 9 avril
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MaRIH : Maladies rares immuno-hématologiques et vaccins Covid-19
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MaRIH : Une nouvelle vidéo de présentation sur la maladie de Castleman multicentrique non-associée au virus HHV8 est
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MCGRE : Nouvelle vidéo : Associations de patients et maladies rares
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MCGRE : Publication de la vidéo d’information de la Fédération SOS GLOBI
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Muco-CFTR : Les 15èmes journées scientifiques de la mucoviscidose auront lieu les 1er et 2 avril 2021
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NeuroSphinx : Le replay d'un live en immersion à la suite Necker est disponible
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NeuroSphinx : L’APASC publie le livret sur le syndrome de Currarino
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ORKiD : Publication du PNDS sur le Syndrome Hémolytique et Urémique (SHU)
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ORKiD : Recommandations de l’IPNA pour le diagnostic et la prise en charge des enfants atteints d’un SNCR
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ORKiD : Publication des recommandations de transition et transfert dans le journal Néphrologie [&] Thérapeutique
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TeteCou : Information coronavirus
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SENSGENE : Le 3e SENSGENE Annual Day se déroulera en ligne le 8 avril
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Design
 
Design Politique de recherche et de santé nationale
La France se dote pour la première fois d’une stratégie de lutte contre les cancers sur dix ans
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Inauguration de la plateforme de coordination maladies rares de Guadeloupe
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La société de biotechnologie Innoskel lève 20 M€ pour lutter contre les maladies rares du squelette
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Secrétariat d’État chargé des personnes handicapées : Mise en place des plateformes de coordination et d’orientation
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Fondation Groupama pour la Santé : Retour sur la soirée 2021 de la Fondation
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CNSA : Publication de 3 fiches pour accompagner la mise en place des dispositifs d’appui à la coordination (DAC)
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Design Politique de recherche et de santé européenne
Les Recommandations Rare 2030 - Orienter la communauté des maladies rares vers un avenir meilleur
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Programme EU4Health : plus de 5 milliards d'euros alloués pour 2021-2027
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EJP-RD : Point clés de la réunion politique
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Résultats de l'enquête pilote H-Care publiés en 22 langues
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Design Politique de recherche et de santé internationale
Asie-Pacifique : une étude thématique portant sur l'impact de la pandémie de COVID-19 sur les organisations de maladies
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