17 mei 2017  I  Bekijk de online versie
NIEUWSBRIEF

B-optimaal: optimale borstkankerzorg
Wat is optimale borstkankerzorg in Nederland? De mening van patiënten en zorgprofessionals vind je in een lijst van 10 uitgangspunten: B-optimaal.

Meer info over B-Optimaal vind je op borstkanker.nl. Via deze nieuwsbrief nemen we je gedurende het jaar mee in onze visie. Steeds komt één van deze punten uitgebreid aan bod.
Lees hier de tien punten

Punt 2: patiënten hebben toegang tot de beste zorg en expertise

Patiënten hebben recht op de beste zorg en behandeling volgens de nieuwste wetenschappelijke inzichten. Daarom krijgen zij zorg en behandeling volgens de laatste richtlijn en toegang tot innovatieve behandelingen. Afwijken van de richtlijn kan daarbij ook een optie zijn.

Kennis en expertise over minder vaak voorkomende vormen van borstkanker* worden gebundeld en vergroot. Wanneer de patiënt gebaat is bij bepaalde expertise, wordt hij/zij doorverwezen naar het ziekenhuis of centrum waar die expertise in huis is. Dicht bij huis als het kan, verder weg als het moet.

*zoals jonge vrouwen met een kinderwens, zwangeren met borstkanker, triple negatieve borstkanker, patiënten met uitgezaaide borstkanker, co-morbiditeit, mannen, inflammatoire borstkanker, complexe borstreconstructie en mensen met een BRCA-genmutatie.

Monitor borstkankerzorg: weten welke zorg jij kunt krijgen
Als je behandeld moet worden voor borstkanker, kun je - als je verzekering dat toelaat - zelf kiezen voor een ziekenhuis in Nederland. Monitor borstkankerzorg helpt je hierbij.

Op monitorborstkankerzorg.nl vind je informatie over de borstkankerzorg die geboden wordt in ziekenhuizen in Nederland. De informatie in de Monitor bestaat uit het zorgaanbod per ziekenhuislocatie, informatie en organisatie en patiëntenervaringen. Met de Monitor kun je ziekenhuizen op deze kenmerken en / of op afstand selecteren, vergelijken en de details inzien.
 

Specifieke kenmerken

Je kunt kijken waar je specifieke onderzoeken en behandelingen kunt krijgen, die op jouw specifieke situatie van toepassing zijn. Zoals: PET-scan, directe borstreconstructie, aantal geopereerde patiënten en aanwezigheid van een polikliniek familiaire tumoren (erfelijkheid).
Ga naar de monitor borstkankerzorg

Zorgpaden
Regionale patient advocates van BVN adviseren ziekenhuizen over het verbeteren van de kwaliteit van zorg. Aspecten die patiënten belangrijk vinden, brengen zij op mammapoli's onder de aandacht. Eén van de onderwerpen is het verbeteren van de inrichting van het zorgpad.

We richten ons vooral op het verkrijgen van inzicht in en het verbeteren van:
  • de procesgang, zowel voor patiënten als voor professionals
  • de aanwezigheid van één aanspreekpunt gedurende het gehele behandeltraject
  • de doorlooptijden
  • het aantal gesprekken rondom de diagnose en het behandelplan
  • de overdrachtsmomenten
Een voorbeeld:
Bij het oprichten van een borstkliniek in Nederland dacht een patient advocate mee over de optimale inrichting van het zorgpad. Mede door haar betrokkenheid vindt nu diagnose op één dag plaats (indien mogelijk) en gaat de arts naar de patiënt toe (i.p.v. de patiënt naar de arts), zoveel mogelijk op één locatie. De patient advocate wijst ook op het belang van het voorbereiden van gesprekken en het gebruik van keuzehulpen daarbij.

Jong en borstkanker

Tips en informatie

Uitgezaaide borstkanker 

Informatie, nieuws en oproep

Erfelijk belast

Informatie en contact

Wetenschappelijk onderzoek 
Om meer te weten te komen over (de behandeling van) vormen van borstkanker, wordt wetenschappelijk onderzoek gedaan. Soms kun je als patiënt meedoen aan zo'n onderzoek.

Wat is wetenschappelijk onderzoek eigenlijk? Wat zijn mijn rechten en plichten en welke risico's loop ik?
Hier lees je er meer over >>

Uitgelicht
Beste zorg betekent ook dat het belangrijk is dat de studie zo effectief mogelijk is en overbehandeling voorkomt. Voorbeelden hiervan zijn de TOP studie (bij ouderen) en Lord (bij DCIS). Bij beide studies is BVN betrokken als patient partner.  
  • LORD | Onderzoek naar een nieuwe behandeling voor mensen met DCIS
  • TOP-1 | Onderzoek naar het effect van het achterwege laten van de standaard bestraling bij oudere vrouwen die een borstsparende operatie hebben ondergaan.
Portal
Momenteel werkt BVN samen met het IKNL aan een nieuwe portal waardoor lopende onderzoeken beter vindbaar worden. Tot die tijd vind je onderzoeken hier.

Hoe bevordert BVN 
dat alle patiënten de beste zorg en expertise krijgen?
In 2017 brengt BVN B-optimaal bij alle beroeps- groepen onder de aandacht. Denk hierbij aan de beroepsverenigingen van pathologen, radiologen, plastisch chirurgen, radiotherapeuten maar ook de huisartsenvereniging en de V&VN mamma (oncologie).

BVN wil de expertise op het gebied van borstkanker vergroten en met de verenigingen hierover in contact treden. We willen bijvoorbeeld certificering voor specialisten in de borstkankerzorg en een betere samenwerking tussen huisarts en patiënt in het traject van diagnose in het ziekenhuis tot en met uitgezaaide (en palliatieve) zorg.

Met B-optimaal in de hand voeren we deze gesprekken om met elkaar te werken aan betere borstkankerzorg.
Lees meer

Belangrijk? JA! Steun ons!
Vind jij het ook belangrijk dat BVN zich hard maakt voor optimale borstkankerzorg in Nederland? Steun ons en meld je vandaag nog aan!
Steun ons!
ja dat wil ik!
Lidmaatschap vergoed?
Bepaalde zorgverzekeringen vergoeden het lidmaatschap. Er is een overzicht gemaakt door Patiëntenfederatie Nederland.
naar overzicht
Doe mee: B-force
Jouw ervaring is onze kracht! Doe ook mee met B-force en help ons samen de borstkankerzorg te verbeteren.
ik wil meedoen
Tips bij zeldzame borstkanker
Er is sprake van een zeldzame vorm van borstkanker, wanneer de betreffende vorm tot 3% van het totaal aantal borstkankerpatiënten voorkomt. Lees hier meer:
Mijn arts hoort toch alles te weten van mijn zeldzame borstkanker?
Wanneer er sprake is van een zeldzame vorm van borstkanker, is vaak een specifieke behandeling nodig. Daarom is het belangrijk dat je behandelaar de hulp inroept van experts.

Dit doorverwijzen helpt ook bij het concentreren en verder opbouwen van kennis en ervaring mbt een specifieke zeldzame vorm van borstkanker.
Oncoguide
Zorgprofessionals kunnen sinds kort gebruik maken van Oncoguide. Daarmee komen kennisbronnen zoals richtlijnen en predictiemodellen digitaal beschikbaar. Deze app helpt zorgprofessionals en patiënten bij het maken van de juiste beslissingen, passend bij de specifieke situatie van de patiënt. Oncoguide is ontwikkeld door het IKNL.

Je kunt aan je arts vragen of hij/zij al bekend is met dit hulpmiddel. 
Oncoguide toont beslisbomen voor diagnostiek en behandeling op basis van patiënt- en ziektegegevens.
Vernieuwde online dossiers
Momenteel werken we aan de vernieuwing van twee dossiers: mannen en borstreconstructie. Binnenkort vind je ze op borstkanker.nl.
Waarom heb ik als jonge vrouw een aparte poli nodig?
Voor jonge vrouwen is borstkanker anders dan voor oudere vrouwen. De behandelingen zijn bijvoorbeeld anders en tasten vaak de vruchtbaarheid aan. De kans op terugkeer, in de borststreek of als uitgezaaide ziekte, is groter bij jonge vrouwen.

Kortom; de aanpak is anders en er spelen andere vragen mee, bijvoorbeeld rondom relaties, kinderwens en carrière.
Video's en checklists voor specifieke doelgroepen
B-bewust helpt je bij het voorbereiden van gesprekken met je arts.
ga naar checklist mannen
ga naar checklist uitgezaaid
Animatie LORD trial
Is Ductaal Carcinoom In Situ (DCIS) borstkanker?
Toelichting DCIS en LORD trial
ONTVANG OOK:

Nieuws over Monitor borstkankerzorg

Nieuws over brca

COLOFON:


BVN zet zich met passie en kennis in voor optimale kwaliteit van zorg voor alle mensen met (ooit) borstkanker en erfelijk belasten en bevordert een zo goed mogelijke kwaliteit van leven. 

Redactie en realisatie van deze BVN nieuwsbrief door:

Marga Schrieks
Karen Jansen
 
Met dank aan onze partners:

 
 
Je kunt jezelf  hier afmelden  voor deze nieuwsbrief. 

Borstkankervereniging Nederland | Postbus 8065 | 3503 RB Utrecht | (030) 291 72 22